Onafhankelijk Nederlands Hyperhidrosis Forum

Al meer dan 20 jaar leed ik aan ernstige hyperhidrosis in het gezicht,dat door zowel emotionele als fysieke inspanning werd opgewekt. Veel middeltjes geprobeerd,waaronder talkpoeder in het gezicht(waar je een prachtige lijkkleur van kreeg,maar no cure) tot het laten inspuiten van botox-injecties in mijn voorhoofd. Dit had in het geheel geen effect. Wat wel enigszins hielp was Odorex Extra Dry,al jeukte dat vreselijk op je gezicht(waar ik het immers opdepte).Toen ik via deze site vernam dat er in Brussel en Amsterdam (in het VU) operationele mogelijkheden bestond om hyperhidrosis te behandelen was ik er als de kippen bij.
Afspraak gemaakt met arts De Keukeleire.Er leek een lange wachtlijst te zijn,en ik rekende al op zeker twee jaar wachten voor de operatie kon plaatsvinden,maar tot mijn verrassing kon ik enkele maanden later (in augustus 2008) geopereerd worden. In een gesprek vertelde De Keukeleire dat hij zijn wachttijden zo kort mogelijk wenste te houden.
Van de operatie zelf heb ik niets gemerkt,die ging onder volledige narcose. Enkele dagen later kon ik vertrekken.

Onmiddellijk had ik al meer zelfvertrouwen gekregen en ging zelfs op de terugweg uitdagend in een volle trein naar Utrecht zitten,iets wat ik met het overmatige transpireren nooit eerder durfde. En zowaar,geen druppel op mijn voorhoofd te bekennen.

De Keukeleire had me wel gewaarschuwd dat ik naast een droog voorhoofd droge handen zou krijgen,en dat het zweten op een andere plek op het lichaam (ter compensatie) erger zou kunnen worden.
De eerste maand merkte ik daar niets van. Ik was kurkdroog,zelfs tijdens het voetballen!
Toen,op een warme dag ging ik een braderie bezoeken en merkte ik dat mijn rug kletsnat was geworden. Toen ik in een kleedkamer de rugkant van mijn shirt bekeek schrok ik me rot;een enorme natte plek...ik wist niet hoe snel ik daar weg moest komen.
Sindsdien is het overmatig zweten op de rug gebleven,maar is daar ook het transpireren op de borst,handen en benen(!) bij gekomen. Toch ervaar ik dat als minder storend dan het zweet dat uit mijn voorhoofd 'spoot'. Er zijn naast deze zweetcompensaties echter andere complicaties opgetreden;ik hou vocht vast in mijn benen.

Dit merkte ik doordat ik na de operatie wel erg snel vermoeid raakte bij het voetballen,had loodzware benen. Dokter constateerde oedeem,en nu moet ik dit verder laten onderzoeken. De vochtbalans is door de operatie natuurlijk zoek,en ik vraag me af in hoeverre die odeem met die operatie te maken heeft.

Ik ben nu een jaar verder. Feit is dat ik nog geen enkele druppel op mijn voorhoofd heb geconstateerd sinds de operatie. Of dat,met alle compensaties/complicaties de moeite waard was,kan ik toch voorlopig bevestigen; het zweten in mijn gezicht heeft me jarenlang binnen gehouden;ik durfde niets meer. Nu kruip ik toch wel meer uit mijn schulp,en ik hoop dat de gebieden op mijn lichaam die nu hyperhidrotiseren beter en makkelijker te behandelen zijn dan mijn voorhoofd,wat natuurlijk een teer en gevoelig lichaamsdeel is. Voorlopig doe ik het liefst wat donkere kleren aan om de zweetvlekken te camoufleren,en heb ik SweatOff besteld om de rug/borst te behandelen. Of dit werkt laat ik jullie nog wel weten. Mocht dat niet het geval zijn dan heb ik in ieder geval nog goede ervaringen met Odorex Extra Dry.

Hallo Frenz, herkenbaar jouw verhaal.

Inmiddels ben ik sinds 3 weken met Mirtazapine gestart, naar aanleiding van onderstaande link
http://psy.psychiatryonline.org/cgi/con ... 44/5/442-a
Ik moet zeggen dat het lijkt of mijn cz verminderd ik heb het niet meer zo erg als ik geen inspanning verricht en het toch warm is, maar of dat daardoor komt.... ik ga het eerst 3 maanden gebruiken, ben tenslotte niet depri.

Gr. Luna12

Zoals ik reeds elders op dit forum heb gemeld zijn de klachten die ik na de operatie kreeg inmiddels ernstiger geworden.
Ik heb in december 2008 de operatie in Brussel ondergaan en heb nu sinds enkele maanden oedeem in de benen. Die is verergerd de afgelopen weken en mijn benen zijn flink dikker en roder geworden (vooral de linker). Daarnaast heb ik veel last van compensatoir zweten op rug en borst (en in mindere mate) de benen. Verder heb ik sinds enkele maanden duizelingen in het hoofd, en sinds anderhalve week koude rillingen zonder koorts en kriebelhoest. Gezien het feit dat de hoest/rilklachten gelijk opkwamen met het flink opzetten van de benen geef ik dit volledigheidshalve aan,al ziet het ziekenhuis geen direct verband tussen die klachten en het oedeem. In hoeverre mijn klachten gerelateerd zijn aan de operatie is nog onduidelijk,wel heb ik de heer de Keukeleire inmiddels van de klachten op de hoogte gesteld.
Onderzoek in het ziekenhuis bij de afdeling Dermatologie heeft niets anders opgeleverd dan de vaststelling oedeem in de benen,en binnenkort volgt een onderzoek bij de afdeling Neurologie. Ik hou jullie op de hoogte,alsmede van eventuele reacties van de heer de Keukeleire.
Het lijkt me duidelijk dat bij mij de vochtbalans volledig zoek is.

Inmiddels heeft de heer de Keukeleire mijn mail beantwoord.

Ik gaf aan dat ik na de operatie snel vermoeide benen had,en daarover merkte hij het volgende op.

"In principe wordt de inspanningscapaciteit niet beïnvloed door een sympathicolyse, daarover zijn talrijke publicaties geweest, hier bij ons heeft ook Prof Noppen daar zijn thesis over gedaan. In principe betekent natuurlijk dat er altijd uitzonderingen kunnen zijn. Maar ik zie niet onmiddellijk een verband tussen vermoeide benen en de ingreep."
(antwoord de Keukeleire)

Ook ziet hij geen direct verband tussen oedeem en de operatie.

Onderzoeken in het ziekenhuis lopen nog (binnenkort een tweede trombose-onderzoek),ik hou hem op de hoogte van het ziekteverloop. Overigens had hij na de operatie aangegeven dat er voor mogelijk compensatoir zweten medicatie via hem was te verkrijgen. Hij wil echter eerst weten wat er met mij precies gaande is vooraleer hij dit aan mij voorschrijft.

Hallo frenz,

Wat voor medicatie geeft hij dan tegen cz?

groet Luna12

Hi Luna,
Ik heb geen idee omdat we het niet verder besproken hebben. Ik zal,zodra er duidelijkheid is omtrent mijn eigen situatie hem hierover aanspreken en hem aanzetten tot het geven van de medicatie.Ik hou je op de hoogte.

Heb nu aangepaste kousen die ik een jaar lang moet dragen,na een week of vier ingezwachtelde benen te hebben gehad in verband met het oedeem. Het hoesten is nog onverminderd;een rontgenfoto toonde gezwollen klieren bij de longen. Moet volgende week (24-9-09)een CT-scan ondergaan om dit verder te onderzoeken. Longarts vermoedt sarcoidose,een ziekte waarbij je ook vocht in je benen schijnt te krijgen.Is verder weinig bekend over de ziekte. Niemand ziet nog een verband met de operatie in Brussel. Natuurlijk wel opvallend dat dit na de ingreep allemaal begon,en er enige tijd na de operatie een (standaard) long-onderzoek plaatsvond(plus foto) door hetzelfde ziekenhuis. Schijnbaar is Brussel er zelf dus niet zo zeker van dat er niet iets met de longen zou kunnen gebeuren? :?
Ik hou jullie op de hoogte.

Het hoesten is inmiddels bijna verdwenen,maar op de CTscan zijn er witte vlekjes op de longen te zien; 95 procent kans dat het sarcoidose is,denkt de longarts. Moet nu 5 oktober 2009 een bronchoscopie ondergaan,om vast te stellen wat er gaande is in de longen. Begint er op te lijken dat het hele ziekteplaatje los staat van de operatie in Brussel,als ik de medici moet geloven.
Bij fysiotherapie kon men de harde plekken in mijn benen niet goed verklaren,dacht zelf dat het kwam door het vocht in mijn benen en de daarmee gepaard gaande inactiviteit van de spieren de daarop volgende weken,maar volgens de fysiotherapeut moet het probleem elders liggen (misschien littekenweefsel van een ontsteking?) Heb een echo van de benen aangevraagd,volgende week weet ik wellicht meer.

Wat betreft het zweetgedeelte,nu het weer wat kouder is merk ik een afname in het compensatoir zweten op rug en borst. Mijn voorhoofd heeft sinds de operatie nog geen druppel losgelaten,denk eerlijk gezegd dat dat ook niet meer mogelijk is. Wat dit betreft ben ik dus uitermate tevreden.

De longarts heeft nu bevestigd dat ik sarcoidose heb. Dit verklaart volgens hem zowel de gezwollen en ontstoken lymfeklieren,waardoor ik zoveel moest hoesten,als het vocht in de benen. En daarmee lijkt het verband met de operatie zoek,ook al is het frappant dat juist de long,die voor controle in Brussel na de operatie moest worden gecontroleerd is aangetast. Daarbij was de vochthuishouding volledig zoek,en begonnen de klachten na de operatie,vandaar mijn vermoeden dat dit wel eens nare gevolgen hiervan konden zijn. Van sarcoidose zelf is weinig bekend,de oorsprong en behandeling van de ziekte blijkt mysterieus. :?

van sarcoidose oftwel besnier en boeck is genoeg bekend al jaren. er is ook al jaren een patienten vereniging. misschien eens kijken bij mijn exman werd het meer als 15 jaar terug geconstateerd/