Glycopyrronium - de 'Limitless'-pil tegen Hyperhidrose

[Nikkian]

Naar aanleiding van dit bericht op dit forum heb ik vorige week contact gezocht met de huisarts, met het verzoek dit middel voor te schrijven aan mijn zoon die behoorlijk last heeft van hyperhidrose. De oxibutinine die hij momenteel slikt helpt niet afdoende.

Apotheek heeft het recept in vloeibare vorm afgegeven, maar nu lees ik hier dat er wel degelijk pillen te krijgen zouden zijn. Dat zou natuurlijk veel eenvoudiger zijn dan dat je een drankje van hot naar her steeds met je mee moet slepen. Apotheek zegt echter dat het niet te leveren is in tabletvorm en dat laten maken betekent dat je het zelf moet betalen omdat de verzekeraar het dan niet meer vergoed.

Daarom mijn vraag: krijgen jullie de pillen vergoed of betalen jullie ze zelf?

Heb de apotheek overigens gewezen op de link die hierboven wordt genoemd van pharmaline en hoor volgende week of ze daar iets mee kunnen/willen.

[s28]

Naar aanleiding van dit bericht op dit forum heb ik vorige week contact gezocht met de huisarts, met het verzoek dit middel voor te schrijven aan mijn zoon die behoorlijk last heeft van hyperhidrose. De oxibutinine die hij momenteel slikt helpt niet afdoende.

Apotheek heeft het recept in vloeibare vorm afgegeven, maar nu lees ik hier dat er wel degelijk pillen te krijgen zouden zijn. Dat zou natuurlijk veel eenvoudiger zijn dan dat je een drankje van hot naar her steeds met je mee moet slepen. Apotheek zegt echter dat het niet te leveren is in tabletvorm en dat laten maken betekent dat je het zelf moet betalen omdat de verzekeraar het dan niet meer vergoed.

Daarom mijn vraag: krijgen jullie de pillen vergoed of betalen jullie ze zelf?

Heb de apotheek overigens gewezen op de link die hierboven wordt genoemd van pharmaline en hoor volgende week of ze daar iets mee kunnen/willen.

Dat kun je zelf opzoeken via http://www.medicijnkosten.nl" onclick="window.open(this.href);return false;
Zo te zien hebben ze nu een generieke "GLYCOPYRRONIUMBROMIDE TABLET 1MG PHL" in hun database opgenomen. De site kun je ook aan je apotheek refereren, whatever op deze site staat moet een apotheek kunnen leveren. Het lijkt door de zorgverzekeraar te worden vergoed, maar onder allerlei vage voorwaarden. Het boeit mij niet zoveel of ik er zelf voor moet betalen of niet, als je het kunt betalen is dat imho een bijzaak (maar dat is natuurlijk makkelijk praten).

Maar zou je er problemen mee hebben om bijvoorbeeld 500 euro in een jaar te betalen om je zoon van de hyperhidrose te helpen? Glycopyrronium kun je 'on the fly' gebruiken, dus in koudere periodes kun je de dosering flink verlagen.

[Misterx2]

S28, je zegt verhelpen, maar ik lees van de personen die dit gebruiken nu niet bepaald dat dit echt helpt.
Er zijn een aantal personen die dit proberen, maar bij geen van allen lees ik dat er daadwerkelijk verbetering optreed ?
( ja ik ben uiteraard sceptisch)

[s28]

S28, je zegt verhelpen, maar ik lees van de personen die dit gebruiken nu niet bepaald dat dit echt helpt.
Er zijn een aantal personen die dit proberen, maar bij geen van allen lees ik dat er daadwerkelijk verbetering optreed ?
( ja ik ben uiteraard sceptisch)

Ik lees vooral reacties van mensen die zich laten afschepen door een of andere apotheek met het oude Glycopyrronium-drankje waar ik geen ervaring mee heb. Ik weet alleen dat de pillen werken en dat alleen de pilvorm in het buitenland tegen hyperhidrose wordt voorgeschreven. Misschien zijn daar redenen voor.

Ik heb nog niemand horen zeggen: "Ja, ik probeerde 6mg tabletten glyco op een lege maag en ik at 2 uur niets en het werkte helemaal niet".

Helaas, maar hopelijk hebben andere gebruikers de komende tijd meer succes in het verkrijgen van de tabletten. Zelfs als je sceptisch bent; je hoeft misschien maar een paar tientjes eigen risico uit te geven om erachter te komen of het werkt (het is vooral de moeite doen om erachter aan te gaan, maar daar hebben mensen niet veel zin in schijnbaar - ik vraag me soms af hoe erg mensen hier met hun hyperhidrose zitten...). Ga ervoor

[JWBokx]

Bij mij helpt de drank op zich prima, alleen is het vrij veel wat je moet innemen.
De volgende keer krijg ik in ieder geval al de sterkere drank van 1mg/ml ipv 0.2mg/ml.
Dus hoef ik maar 1/5 in te nemen.
In eerste instantie werd ik er wat slaperig van.
Maar dat is nu over.
Het zweten is stukken minder.
Normaal bij deze temperaturen was ik steeds nat op mijn rug en buik.
En de oksels natuurlijk.
Nu kan ik met de collega's gaan wandelen tussen de middag zonder helemaal nat terug te komen.
Tot nu toe ging ik niet meer mee als het warmer dan een graad of 15 was.
Dan liep iedereen nog met een jas en ik in mijn korte mouwen bloesje....

Dus het helpt wel, en de bijwerkingen vallen na een tijdje erg mee.

De tabletten wilt nog steeds niet erg lukken.
Al heel wat apotheken gevraagd.
Er was er 1 die ze misschien in het buitenland kon bestellen.....
Maar dat ging wel een tijd duren, en was erg kostbaar.

Dus ik snap nog steeds niet dat er hier rond Pijnacker kennelijk niet aan te komen is.
Maar heb het idee dat veel apotheken van dezelfde hoofdapotheek zijn.
Dus leveren ze allemaal het zelfde.....

[s28]

Bij mij helpt de drank op zich prima, alleen is het vrij veel wat je moet innemen.
De volgende keer krijg ik in ieder geval al de sterkere drank van 1mg/ml ipv 0.2mg/ml.
Dus hoef ik maar 1/5 in te nemen.
In eerste instantie werd ik er wat slaperig van.
Maar dat is nu over.
Het zweten is stukken minder.
Normaal bij deze temperaturen was ik steeds nat op mijn rug en buik.
En de oksels natuurlijk.
Nu kan ik met de collega's gaan wandelen tussen de middag zonder helemaal nat terug te komen.
Tot nu toe ging ik niet meer mee als het warmer dan een graad of 15 was.
Dan liep iedereen nog met een jas en ik in mijn korte mouwen bloesje....

Dus het helpt wel, en de bijwerkingen vallen na een tijdje erg mee.

De tabletten wilt nog steeds niet erg lukken.
Al heel wat apotheken gevraagd.
Er was er 1 die ze misschien in het buitenland kon bestellen.....
Maar dat ging wel een tijd duren, en was erg kostbaar.

Dus ik snap nog steeds niet dat er hier rond Pijnacker kennelijk niet aan te komen is.
Maar heb het idee dat veel apotheken van dezelfde hoofdapotheek zijn.
Dus leveren ze allemaal het zelfde.....

Mooi om te zien dat zelfs een lage dosering drank aardig lijkt te helpen.

"Dus het helpt wel, en de bijwerkingen vallen na een tijdje erg mee."

Wat ik al eerder meerdere malen zei

Gewoon doorbellen naar nog meer andere apotheken of ze het wel kunnen leveren in tablet- of zelfgemaakte capsulevorm!

[Deo gratias]

Hallo allemaal.
Ik gebruik al jaren oxybutynine en ben momenteel glycopyrronium aan het 'testen'. Ik zal binnenkort mijn ervaringen met jullie delen.
Dit berichtje schrijf ik omdat veel van jullie moeite hebben om de glycopyrroniumbromide tabletten te bemachtigen. Het heeft mij ook moeite gekost, maar het is mij uiteindelijk gelukt via een Mediq Apotheek. Dit is een keten van apotheken door het hele land, wellicht dat ze het allemaal kunnen leveren.
https://www.mediq-apotheek.nl/modules/h ... theek.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;
Hoop dat jullie iets aan deze tip hebben.
Ik zag ook een vraag over de vergoeding. In principe krijg ik de tabletten vergoed, maar zolang je de eigen risico van de verzekering nog niet hebt verbruikt, moet je ze toch zelf betalen! Dus, ik zou je daar maar niet zo druk over maken!
Groet, DG

[Nikkian]

Ik maakte me er ook niet zo druk over, ware het niet dat mijn apotheek nogal dramatisch deed over de kosten die wel eens extreem hoog zouden kunnen zijn.
Inmiddels gebeld met Pharmaline en gevraagd naar een apotheek in mijn woonplaats waar ze zaken mee doen. Naam gekregen, apotheek gebeld en met een receptje kunnen zij de pillen gewoon bestellen..tsja...waarom mijn eigen apotheek daar dan zo ingewikkeld over doet?

Vraag aan S28: in welke dosering slik jij deze pillen en hoeveel neem je er per dag?

[s28]

Ik weet inmiddels dat Pharmaline de enige genieke producent van Glycopyrronium-tabletten in Nederland is (op dit moment). Wie een apotheek zoekt lijkt dus het beste zoals Nikkian aangeeft naar Pharmaline te informeren naar welke apotheek ze bij jou in de buurt leveren (of je apotheek moet het zelf kunnen bereiden).

[JWBokx]

Kijk dat zijn erg goede tips.
Ik ga er zo snel mogelijk achteraan.
Zo zie je maar samen weten we meer....

[Rens]

Ik doe het nog steeds met de vloeibare 2mg vorm, het helpt zeker om minder te zweten maar voor mij is het zeker geen wonder middel.
Ben wel benieuwd naar de pil vorm maar daar kreeg ik weinig response op van huis arts, binnenkort nog maar eens proberen.

Je krijgt er ook een behoorlijk droge mond van wat soms in combinatie met sporten er voor kan zorgen dat je moet gaan slikken om je mond nat te maken.
Heb ook al paar keer gehad dat ik daardoor minder duidelijk praat omdat je mond zo droog is.
Heb ook het gevoel dat ik wat minder alert ben, wat minder focus heb.

Mijn hyper hydrose is wel zo ernstig dat ik dit middel gewoon blijf gebruiken maar er zitten zeker ook nadelen aan.
Ik denk dat mijn totale zweet gehalte met ong. 30% verminderd is.

Maar doordat het bij mij heel snel begint kan dit nog wel eens ongemakkelijke situaties veroorzaken.

Mijn vader heeft er ook last van alleen in mindere mate, mijn oma had het ook, wat kan duiden op dat het erfelijk is.

[s28]

De vloeibare 0,2mg per ml bedoel je? Misschien dat het opvulmiddel wat ze gebruiken ook niet echt lekker is.
Zoek eerst een apotheek die het kan leveren en 'eis' daarna een recept van de huisarts (hij heeft het inmiddels ook in vloeibare vorm voorgeschreven, dus waarom niet in vaste vorm).

[Deo gratias]

Voor wie moeite heeft arts of apotheker te overtuigen van het bestaan van de tabletten, hierbij een foto als bewijs.
Groet, DG

foto glyco small.jpg (226.12 KiB) 318197 keer bekeken

[Deo gratias]

Op de bovenstaande foto, die ik heb geplaatst, is niet veel te zien..... Op de 'bronfoto' staat ook het doosje met etiket enz. Geen idee waarom de foto zo gedeeltelijk wordt getoond. Sorry!

[JWBokx]

Er zitten schuifbalken in het plaatje.
Als je die verschuif, zie je de rest ook.

[Deo gratias]

Ah, is dat het, al verschijnen die schuifbalkjes bij mij niet, maar dat zal wel komen omdat ik een ipad gebruik.

[Nikkian]

Donderdag recept ingeleverd bij de (mediq inderdaad)-apotheek in mijn woonplaats. Voorgeschreven was 3x daags 2 miligram. Gisteren belde de apotheek, pillen waren binnen, echter de 2 miligram versie is uit de handel genomen, daarom 3x daags 2x 1 mg. nemen. Ben heel benieuwd of dit beter gaat werken dan de oxybutinine die zoon tot nu toe gebruikte. Zal zijn ervaringen binnenkort wel even vermelden.

[hope]

Hallo allemaal,
Ook ik heb enorme last van overmatig zweten.
Heb dit aangekaart bij mijn dermatoloog in het LUMC. Bepaalde antidepressiva geprobeerd maar dat hielp niks.
Aan het gebruik van Oxybutynine vond mijn dermatoloog teveel bijwerkingen zitten en aangezien ik al behoorlijk wat andere medicijnen slik, was dat geen optie.
Uiteindelijk zelf op internet gaan zoeken en zo kwam ik terecht op dit forum en las ik de info over glycopyrronium.
Hiermee ben ik naar mijn dermatoloog gegaan. Zij kende het middel niet maar na wat studies over het middel te zijn na gegaan en na wat overleg mag ik het nu proberen.
Mijn eigen apotheek gaf, zoals hier op het forum ook al door anderen aan werd gegeven, aan dat het middel niet in Nederland verkrijgbaar was.
Vervolgens de tip van dit forum na gevolgd en naar pharmaline gebeld om te vragen met welke apotheek in mijn omgeving ze zaken deden.
Helaas kreeg ik te horen dat ze die info niet aan particulieren mochten geven maar de mevrouw was wel zo aardig te zeggen dat ze veel samenwerken met mediq apotheek.
Dat had ik hier op t forum ook al gelezen dus daar heen gegaan en binnen een dag had ik de glycopyrronium binnen. En hoefde niks te betalen want volgens hen werd het gewoon door de verzekering vergoed.
Bij mij is het verkrijgen dus allemaal vrij vlot verlopen.
Vanmorgen begonnen met mijn eerste tablet van 1 mg.
Omdat mijn dermatoloog het middel niet goed kent, wilde ze dat ik met deze lage dosering begin.
Over 3,5 week weer een afspraak met haar om de resultaten te bespreken.
Nu lees ik hier op t forum verschillende berichten over de dosering, als ik de berichten even goed doorgenomen heb zit deze bij jullie ongeveer tussen de 2 en 6 mg per dag, klopt dat?
Zou iedereen die ook de tablet vorm slikt hier misschien even hun dosering willen vermelden? Die info kan ik dan binnenkort weer meenemen naar de dermatoloog.
Alvast bedankt en ik hou jullie op de hoogte van mijn bevindingen.
Groetjes, Hope

[s28]

"En hoefde niks te betalen want volgens hen werd het gewoon door de verzekering vergoed."
Minus eigen risico (maar die zal er bij jou al door zijn zo te horen).

"Mijn eigen apotheek gaf, zoals hier op het forum ook al door anderen aan werd gegeven, aan dat het middel niet in Nederland verkrijgbaar was."
Wat een amateurs :o

Met een lage dosering beginnen kan verstandig zijn om vooral aan de mogelijke bijwerkingen te wennen. 1mg is echter in deze zomerperiode niet heel veel. Velen zullen tussen de 2 en 10mg slikken (liefst op een lege maag, 2 uur niet eten voor max effectiviteit). Succes.

[hope]

Hé, bedankt voor je reactie.
Mijn eigen risico daar zit ik idd meestal in maart al door, maar voor anderen is het goed dat je t er toch even bij vermeld, tnx.
Dat je t middel op een lege maag in moet nemen en daarna t beste 2 uur niet kunt eten, had ik hier gelezen en daar hou ik me ook aan. Maar ik denk, na t lezen van eerdere berichten hier op t forum, dat 1 mg misschien idd wel te weinig is vandaar ook de vraag naar de dosering van anderen.
Bedankt in elk geval voor jouw reactie. Mag ik vragen hoeveel mg jij persoonlijk slikt?
Ik hou jullie op de hoogte!

[Deo gratias]

Nu ik al enige tijd glycopyrronium gebruik, wordt het tijd voor een verslagje. Ik gebruik al sinds 2006 (met vrij veel enthousiasme en succes) oxybutynine. Voor mij is het dus vooral uitproberen of dit nieuwe middel een verbetering is ten opzichte van de oxybutynine. In ieder geval werkt de glycopyrronium bij mij wel, maar niet (of niet veel) beter dan de oxy. Voordeel van de glyco is dat het minder bijwerkingen veroorzaakt dan oxy, al zijn die niet heel erg bij mij). Glyco voelt in het algemeen 'fijner aan in je lijf' en veroorzaakt bij mij geen 'wazig zien', wat je bij hogere doseringen oxy wel kunt krijgen. Glyco en alcohol gaan ook beter samen dan oxy en alcohol.Glyco heeft bij mij ook geen effect op de blaas, dat is ook prettig. Dat zijn wat mij betreft de grootste voordelen. Nadeel van glyco vind ik het wat lastige gebruik in de praktijk, zoals het 2 uur van tevoren moeten slikken e.d. Oxy werkt sneller en lege maag is ook niet echt nodig. Het grootste nadeel van glyco is de droge mond die je ervan krijgt. Dat is niet vreemd, want het middel is bedoeld om speekselproductie tegen te gaan. Om deze droge mond tegen te gaan gebruik ik een hydraterende mondgel.
Ik weet nog niet precies naar welk middel mijn voorkeur uitgaat, ik blijf glyco in ieder geval een tijdje proberen. Omdat ik zo vertrouwd ben met het gebruik van oxy, is het weer wennen om te zoeken naar de goede dosering en een prettige wijze van gebruik van een nieuw middel. Gebruik nu ongeveer 3 mg per dag. Glycopyrronium is in ieder geval het proberen waard! En s28, nogmaals bedankt voor de waardevolle info waarmee je dit topic bent gestart!

[s28]

Klinkt niet slecht, ik zou inderdaad nog verder gaan met testen. Het is iig prettig dat je minder bijwerkingen hebt in vergelijking met oxy. Ik verbaas me eigenlijk dat oxy zo goed bij je lijkt te werken, want meestal is het een "Beter dan niets - veel bijwerkingen"-type medicijn voor de meesten.

De 2 uur van te voren nemen is een guideline voor max. effectiviteit, daar hoef je je niet perse aan te houden (wel op een soortvan lege maag). Je kan 'm ook meteen 's ochtends nemen en na een kwartier ontbijten bijvoorbeeld (en misschien de dosering verhogen om het te compenseren). Dit kun je allemaal uitproberen om er ervaring mee op te bouwen.

Die droge mond die je ervaart zal op termijn denk ik nog minder worden naarmate je meer aan het middel gewend raakt.

[s28]

In ieder geval werkt de glycopyrronium bij mij wel, maar niet (of niet veel) beter dan de oxy.

Ben ik het natuurlijk niet mee eens overigens, want je gebruikt maar 3mg, wedden dat het een stuk beter werkt als je 8mg of iets in die richting gebruikt (versus een relatief hogere dosering oxy) . 3mg is imho een lage dosering in de zomer, maar dat scheelt wel bijwerkingen.

[Rens]

Heb een Mediq apotheek gebeld en binnen 2 dagen hebben ze de tablet variant voor me klaar liggen.
ben benieuwd wat voor verschil er eventueel zit tussen vloeibaar en tablet vorm.

Hoop dat de droge mond minder erg wordt, de pil kan je gemakkelijk doorslikken en vloeibaar giet je eerst in je mond.

ik hou jullie op de hoogte

[Deo gratias]

@ s28: uiteraard snap ik ook wel dat glyco beter werkt als je een hoge dosering gebruikt. Maar hyperhidrosis is een chronische aandoening, dat betekent dat je een medicijn jarenlang moet gebruiken. Om die reden zoek ik naar de laagst mogelijke dosering waar je nog steeds veel profijt van hebt. Ik heb zelf geen zin om een hoge dosering jarenlang te gebruiken, met lage doseringen vind ik dat wel prima.

@ Rens: Ook bij de tabletten zul je, net als bij de vloeibare toedieningsvorm, last hebben van een droge mond. Die droge mond staat los van de vaste of vloeibare vorm. Dit middel is namelijk ontwikkeld tegen overmatige speekselvorming (!), de droge mond is dus de bedoeling. Dat dit middel ook helpt bij overmatig zweten is voor zweters niet meer dan een plezierige bijwerking! (Net zoals oxybutynine eigenlijk een middel voor de blaas is.) De droge mond kun je verhelpen met een hydraterende mondgel, zoals bijvoorbeeld van het merk Dentaid.