Patientenvereniging Hyperhidrosis 2010

[Thijs]

Hoi allemaal,

Ik wil het toch weer gaan proberen. Ik wil een patientenvereniging voor mensen met hyperhidrosis opstarten. Ik weet nog steeds niet hoe dit moet en ik heb ondertussen contact gezocht met andere patientenverenigingen of ze mij willen helpen, tot nu toe zonder resultaat. Vaak krijg ik zelfs geen antwoord terug

Ik zoek dus mensen die met mij serieus bezig willen zijn om e.e.a. op poten te zetten. Mocht je interesse hebben meld je dan aan via email op overmatigzweten@hotmail.com

Ik kan iedere hulp gebruiken en stel eigenlijk geen eisen behalve dat je je maximaal wilt inzetten. Samen staan we sterk en samen moeten we toch zoiets van de grond af op kunnen richten ??? Nogmaals, iedere hulp is welkom dus kom op en haal hyperhidrosis uit de taboesfeer.

De ervaring heeft mij geleerd dat mensen met hyperhidrosis graag anoniem willen blijven, ze schamen zich voor hun probleem. Maar het is zo belangrijk om onze krachten te bundelen zodat we ook een stem hebben die gehoord wordt bij verzekeringsmaatschappijen en desnoods de politiek. (Denk aan chronische ziektekosten etc). Dus kom op, meld je aan en we kijken samen wat en hoe we e.e.a. kunnen doen.

Groetjes Thijs

[Thijs]

Even een kleine update.... het ziet er nu al veelbelovend uit... er zijn al een aantal mensen die hebben gereageerd om mee te doen. Ik ben hier heel blij mee. Toen ik jaren geleden een patientenvereniging wilde opzetten kreeg ik bijna helemaal geen reacties. Nu moet het er echt van komen, en wat mij betreft gaat het gebeuren. Ik heb de afgelopen dagen heel veel gelezen over het oprichten van een vereniging en ik ga a.s. maandag maar eens even flink rondbellen naar de kamer van koophandel en wellicht dat de huidfederatie cq huidfonds kan helpen. Het oprichten is op zich niet zo'n probleem, dat kan met 2 mensen al zonder notariele akte, zonder statuten en met beperkte rechtsbevoegdheid. Ik hou jullie op de hoogte, mocht je interesse hebben om op wat voor manier dan ook dit initiatief te ondersteunen mail mij dan!

groetjes Thijs

[Thijs]

Hoi allemaal,

Erg jammer dat er geen mensen zijn die hier op het forum reageren maar gelukkig zijn er wel wat mensen geweest die hebben gereageerd op mijn email. Hartelijk dank hiervoor!! Ik zal een kleine update geven, achter de schermen wordt keihard gewerkt, gebeld en geregeld.

We hebben contact opgenomen met de huidfederatie en zij gaan ons verder helpen en ondersteunen. De eerste gesprekken zullen waarschijnlijk volgende maand al zijn.
Ik heb tevens contact opgenomen met medisch specialisten door heel Nederland met de vraag of zij kunnen en willen helpen.
Ik ben me behoorlijk aan het inlezen en verdiepen in de hele materie omtrent het oprichten van een vereniging, aanvragen van subsidies e.d.

Kun jij in wat voor manier dan ook bijdragen, mail mij dan. Denk ook aan kleine dingen, ben je goed in het maken van een website ? ben je goed in het maken van een logo ? heb je contacten binnen een drukkerij ? etc. etc..... Mail mij!

Groetjes Thijs

[TomH]

ben je goed in het maken van een website ?

Staat me iets bij dat OkraMau websites kan maken. Misschien dat je haar kunt benaderen? Heb haar al een tijdje niet gezien op het forum...

[Thijs]

Klopt ze is inderdaad al een tijd niet meer actief. Ik heb nog wel contact met haar via de email. Ik zal eens een balletje opgooien. Ik zat zelf te denken om een website te laten maken door een bedrijf.

Verder is iedere hulp welkom. Ik kan het echt niet alleen! Dus ben je ergens goed in, heb je contacten die iets kunnen betekenen, kun je goed text schrijven of ben je creatief met tekenprogramma's neem dan svp contact met mij op! De patientenvereniging gaat ontstaan dat is een feit, het moet en zal gebeuren. Ik wil zo professioneel mogelijk van start gaan en nodig een ieder uit om zijn/haar kwaliteiten te verlenen aan de vereniging!

groetjes Thijs

[TomH]

Ik zal helpen waar ik kan!

[Thijs]

Hoi allemaal....

Laatste update: ik mis nog 1 persoon die samen met mij en een ander lid de patientenvereniging officieel wil gaan oprichten. Het liefst zoek ik iemand met financieele ervaring maar dat is niet noodzakelijk. Het gaat er om dat je samen met ons en de huidfederatie bij elkaar komt om e.e.a. te overleggen en dan maken we met zijn drieen statuten op en laten we ons inschrijven bij de kamer van koophandel en regelen we de notariele akte bij de notaris. Hier zitten verder geen kosten aan verbonden. Het enige wat het jou gaat kosten is tijd en benzine

Je wordt dan bestuurslid van de vereniging en bij voorkeur penningmeester.

Ik heb echt iemand nodig en het enige wat ik vraag is dat je gemotiveerd bent, goed kan samenwerken en betrokken bent bij de aandoening.

Stuur uw reactie naar overmatigzweten@hotmail.com

Kom op mensen, reageer aub.... ik heb ook een baan en een gezin naast dit forum. Ik heb ook weinig tijd, ik doe het ook allemaal vrijwillig. Help ons!!!

Groetjes Thijs

[kimmy]

HOI Ik doe mee!
Thijs dank je dat je me gevraagd heb.
Ik ben niet meer zo actief de laatste tijd op het forum.
De reden heb ik je ook uitgelegd.
Zal dat voor de rest ook in het kort doen.
Ik heb behoorlijke lichamelijke klachten, niet alleen de hyperhidrosis, ik heb er artrose en aan mn ogen de ziekte van Recklinghausen.Dus ja ik begin oud te worden.
Maar goed ik blijf ademhalen en zal me sterk maken voor de hyperhidrosis patienten , waar ik ook zeer zeker onder val.
Maar zoals altijd zijn het wel vaak dezelfde mensen die de kar trekken.
Bij deze hoop ik dat zich ook " nieuwe " mensen zich melden om te helpen om de kar wat lichter te maken.
DUS MENSEN KOM OP!!!

Vele handen maken licht werk!
Groeten Kim

[Thijs]

Hoi Kim,

Welcome aboard!!! het gaat tot nu toe nog steeds voorspoedig. Zojuist is de domein naam voor de nieuwe website geregistreerd. Deze zal ik uiteraard op een later tijdstip bekend maken. Verder weinig nieuws op dit moment. We zijn met zijn drieen nu en vanaf hier gaan we verder.... als er mensen zijn die fanatiek zijn en mee willen doen kunnen zij zich altijd nog aanmelden. Mail mij...

groetjes Thijs

[Scubado]

Dag Thijs, Kim, Tomh en anderen,

Mijn Hulp heb ik ook al aangeboden, inmiddels al een paar keer met Thijs gesproken.
Ik ben in totaal 9 jaar bestuurslid geweest van een patientenvereniging, de laatste 2 jaar als Voorzitter. Afgelopen maart ben ik ermee gestopt. Tijd voor vers bloed.

Ik refereer aan mijn bericht van 4 jaar geleden: viewtopic.php?t=1067

De Hyperhydrosis vereniging gaat er komen!

groetjes,
Frank

[kimmy]

HOi Frank ,
Aangenaam , ik hoop inderdaad dat ik aan jou een grote steun zal hebben.
Mensen zoals jij hebben we hard nodig.
Jij kunt mij in ieder geval flink aansturen voor wat ik zou kunnen doen om de vereniging tot een succes te laten worden.
Ik heb geen verstand van verenigingen dus ik zal best vaak bij je om raad vragen.....
Alvast mn excusus daarvoor.
Goed te weten dat we binnenkort al bij elkaar gaan zitten.
Jij bent er dan toch ook bij??
Zie je dan in ieder geval.
Groeten Kim

[Thijs]

Vandaag een gesprek gehad met de huidfederatie en de mede oprichters van de nieuw op te richten patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis.

Ik denk dat het een zeer waardevol en informatief gesprek was en ik denk dat wij in ieder geval allemaal de neuzen in dezelfde richting hebben staan. Dat de vereniging er komt is een feit, we zullen het alleen stapje voor stapje gaan doen en er moeten nog wat formele hobbels genomen worden. (Denk aan statuten, notaris, KVK, subsidie) Het begin is er in ieder geval, en gelukkig zijn wij alle 3 fanatiekelingen met 1 doel voor ogen; het oprichten van een patientenvereniging.

Ik wil alle aanwezigen die er vandaag waren bedanken en zodra er meer informatie is zal dat zeker hier gepost worden.

Groetjes Thijs

[Thijs]

Het is wel even tijd voor een kleine update aangezien het al bijna 3 maanden geleden is sinds de laatste post.
Ik kan nog niet heel veel melden, achter de schermen zijn we wel nog bezig, zo heb ik al een simpele website weten te bouwen en zijn de statuten zo goed als klaar. Nu wordt er contact opgenomen met een notaris en dan is het een kwestie van tijd totdat de officiele vereniging een feit is. Maargoed, dat was slechts het voorwerk, daarna begint het pas echt. Ik hou jullie op de hoogte, tot die tijd is iedere hulp nog steeds welkom.

Alsjeblieft mensen, als je wat uurtjes tijd vrij kunt maken en wilt helpen op wat voor manier dan ook stuur dan een email naar overmatigzweten@hotmail.com

Ik zeg doen !

Groetjes Thijs

[Thijs]

Laatste update: de patientenvereniging in oprichting begint nu echt te worden. Er is overleg geweest met de notaris en de statuten voor onze vereniging worden opgemaakt in een akte. Daarna vind de inschrijving in de Kamer van Koophandel plaats. Het is slechts een kwestie van tijd nu nog en dan zijn we een feit. Ik besef me heel goed dat dan pas het echte werk gaat beginnen maar de kop is er af. Ik hou jullie op de hoogte.

groetjes Thijs

[Thijs]

Het wordt nu echt spannend. De concept oprichtingsakte is opgemaakt door de notaris en eigenlijk is het nu wachten tot de definitieve versie die dan ondertekend gaat worden. Dan worden we ingeschreven in het kamer van koophandel register en is de officiele oprichting van de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging een feit.

Ik ben dolblij en trots op mijn 2 medeoprichters die net zo vastberaden zijn als ikzelf om hier een succes van te gaan maken. Het zal in het begin zeker allemaal onwennig zijn maar het doel is uiteindelijk om hyperhidrosis uit de taboe te halen, meer informatie beschikbaar te stellen en meer onderzoek naar hyperhidrosis in het algemeen in werking te gaan zetten. Met 160.000 hyperhidrosis patienten wordt het hoog tijd dat wij onze stem laten horen!!!

Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn zal ik deze uiteraard hier weer melden. Tot die tijd is het afwachten.... mocht je je ook in willen zetten voor de vereniging op wat voor manier dan ook, schroom niet en mail ons op: overmatigzweten@hotmail.com

Iedere hulp is meer dan welkom!

Groetjes Thijs

[Thijs]

Historisch moment!!! De akte is getekend en we zijn nu officieel de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging. Ik wil een ieder die heeft meegeholpen aan de totstandkoming van harte bedanken. Er moet natuurlijk nog een hoop gebeuren maar we zijn nu officieel en worden nu ook ingeschreven in de Kamer van Koophandel.

Meer info volgt zsm....

groetjes Thijs

[Thijs]

Zo een afschrift van de akte is binnen. Het is nu wachten op het uitreksel van de kamer van koophandel. Daarna wil ik zo snel mogelijk de nieuwe website in de lucht hebben zodat mensen zich kunnen aanmelden. Dit kan nog even gaan duren.

Ik hou jullie op de hoogte.

groetjes Thijs

[Thijs]

Druk druk druk.... ik ben bezig om een simpele website te bouwen voor de patientenvereniging. Ik heb al iets in elkaar geknutseld maar ik vind het niet mooi, daarom ben ik bezig met een iets mooiere versie ! Ik perfectionistisch???

Achter de schermen wordt hard doorgewerkt.... ik heb bijna dagelijks contact met de huidfederatie ivm de oprichting van onze vereniging en tevens heb ik contact met onze moeder-vereniging in Amerika, de internationale hyperhidrosis society. Ik vind het vreselijk om dingen uit handen te moeten geven, maar soms kan het niet anders, zo ook nu; ik ben afhankelijk van anderen. Tevens ben ik met een Nederlandse dermatoloog bezig om inhoudelijke invulling aan de website te geven. Wachten wachten dus..... Ook is het wachten op het uitreksel van de Kamer van Koophandel. Dan kunnen we een bankrekening openen op naam van de vereniging en kan in ieder geval begonnen worden met leden werving. Zodra e.e.a. meer vorm heeft gekregen en mensen ook daadwerkelijk lid kunnen worden zal ik hier op het forum een banner plaatsen en uiteraard de link naar de patientenvereniging website. Er komt nogal wat bij kijken en ook ik werk gewoon fulltime dus alles moet in de spaarzame uurtjes gebeuren. Daarom kan ik ook zo hard hulp gebruiken. Wil je meehelpen, mail mij dan. Het adres is: overmatigzweten@hotmail.com

Er moeten nog heel, heel veel dingen gebeuren.... de kop is er af maar iedere hulp is welkom.

Tot zover, groetjes van een vermoeide Thijs.

[kimmy]

Ha Thijs,

Het ligt nu bij de internet afdeling op mn werk, ze gaan kijken wat ze kunnen doen!

Ik hou je op de hoogte!!

En ook ff aan jezelf denken nu he!!!

Groeten Kim

[Thijs]

Vandaag het uitreksel van de kamer van koophandel binnen gekregen. We zijn nu officieel ingeschreven bij de kamer van koophandel in Amsterdam. Ik ga eerdaags een speciale verenigings bankrekening openen en dan gooi ik de nieuwe website in de lucht. Totdat er een betere is zullen we het daar mee moeten doen. Mensen kunnen dan in ieder geval alvast lid worden. Kim, ik ben benieuwd en wacht hoopvol af. Ik hoor het graag.

Groetjes Thijs

[Thijs]

Nou kleine update dan maar.... vandaag naar de bank geweest, is nog een hoop geregel om een speciaal verenigingsrekening te openen maar het begin is gezet. Het is nu allemaal een kwestie van tijd. Ik heb Birgit van het Design with Photoshop forum bereid gevonden een heel mooi logo te maken voor de vereniging. Dat beloofd wat

Er moet nog een hoop gebeuren maar momenteel kunnen we weinig doen dan afwachten. Afwachten of er een splinternieuwe mooie website gemaakt gaat worden, afwachten op de medische inhoud van de nieuwe website en afwachten voor wat betreft de bankrekening. Kortom, spannende tijd maar het duurt gewoon even voordat alles rond is. Pas als echt alles af is kunnen we de website bekend maken en kunnen mensen lid worden!

groetjes Thijs

[Segun]

Beste Thijs,

Na een week veel te hebben gelezen over deze 'aandoening', wil ik even mijn waardering uitspreken voor wat je allemaal doet en hebt opgezet. Het opzetten van een patiëntenvereniging is een zeer goed initiatief. Dit kan vooral zorgen voor het meer delen van kennis en ervaring en aandacht te krijgen op medisch gebied voor deze 'aandoening'. Ik denk zelf dat er nog een hoop mensen lopen met deze 'aandoening' in welke vorm dan ook, waarvan je het niet weet.

Ik vind het heel belangrijk dat er veel meer onderzoek komt naar deze 'aandoening', en dan vooral de oorzaak/oorzaken. Een kennissysteem (waaronder een database) kan daarbij van grote dienst zijn.

Wanneer ik op persoonlijk vlak gesprekken heb gevoerd, behandelingen heb ondergaan en mijn leven weer 'on track' heb, zal ik kijken wat ik eventueel voor je kan betekenen en je t.z.t. wel een PM sturen.

Groeten, Segun (Marc)

[Thijs]

Hoi Marc,

Helemaal top. Je kunt me altijd emailen op overmatigzweten@hotmail.com Geldt overigens voor iedereen die een steentje wilt bijdragen aan de patientenvereniging. Want als er een ding gewoon nodig is dan is het wel een vereniging. Er moet gewoon veel meer onderzoek komen en hyperhidrosis moet veel meer uit de taboesfeer gehaald worden.

Doet me goed om zo'n reactie te lezen; hier doen we het voor!!! Mensen helpen met deze nare aandoening!!

groetjes Thijs

[Thijs]

Even een laatste update....

achter de schermen zijn we nog steeds actief hoor, ondanks dat er nog weinig te zien is

Ik ben bezig met de Internationale Hyperhidrosis Vereniging om Nederlandse pagina's op hun website te krijgen met daarop uiteraard een link naar dit forum en onze nieuwe Nederlandse Hyperhidrosis Vereniging website. Er moet nog een hoop gebeuren en het kost gewoon veel tijd, ik heb door prive omstandigheden ook weinig tijd gehad om nog een aantal dingen rond te krijgen maar dat zal uiteindelijk ook allemaal wel goed komen.

Ik hou jullie op de hoogte,

Groetjes Thijs

[Thijs]

Augustus 2011

Ik heb op mijn vrije avond uitgezocht hoe ik het beste een website kon maken voor de hyperhidrosis vereniging. Ik was al een tijdje bezig met een CMS systeem om zelf een eenvoudige website in elkaar te knutselen maar dit was niet wat ik wou. Vond het niet mooi en zag er niet uit. Vandaag heb ik besloten om met Wordpress een website te bouwen en dit is gelukt. De site is nog onder constructie maar ik wil jullie toch niet weerhouden om alvast een kijkje te nemen en vooral om lid te worden van de NHPV.

Checkout http://www.hyperhidrosisvereniging.nl" onclick="window.open(this.href);return false;

Eerdaags komt er op dit forum een banner naar de nieuwe website maar dat doe ik eerdaags wel als ik zin heb. Ben nu te moe

Ik wil nog even vermelden dat achter de schermen het geregel gewoon doorgaat en dan gaat het met name om subsidie. Wij hebben tot op heden nog geen subsidie en we hebben zelfs geen aanvraag lopen. Hier zijn we hard mee bezig maar tot die tijd wil ik toch leden werven; wij moeten immers laten zien dat we op eigen kracht al bezig zijn leden te werven hierdoor maken we meer kans op subsidie.

Nou dit was het voor vandaag. Enjoy!

groetjes Thijs