Patientenvereniging Hyperhidrosis 2010

[Thijs]

Hoi allemaal,

Ik wil het toch weer gaan proberen. Ik wil een patientenvereniging voor mensen met hyperhidrosis opstarten. Ik weet nog steeds niet hoe dit moet en ik heb ondertussen contact gezocht met andere patientenverenigingen of ze mij willen helpen, tot nu toe zonder resultaat. Vaak krijg ik zelfs geen antwoord terug

Ik zoek dus mensen die met mij serieus bezig willen zijn om e.e.a. op poten te zetten. Mocht je interesse hebben meld je dan aan via email op overmatigzweten@hotmail.com

Ik kan iedere hulp gebruiken en stel eigenlijk geen eisen behalve dat je je maximaal wilt inzetten. Samen staan we sterk en samen moeten we toch zoiets van de grond af op kunnen richten ??? Nogmaals, iedere hulp is welkom dus kom op en haal hyperhidrosis uit de taboesfeer.

De ervaring heeft mij geleerd dat mensen met hyperhidrosis graag anoniem willen blijven, ze schamen zich voor hun probleem. Maar het is zo belangrijk om onze krachten te bundelen zodat we ook een stem hebben die gehoord wordt bij verzekeringsmaatschappijen en desnoods de politiek. (Denk aan chronische ziektekosten etc). Dus kom op, meld je aan en we kijken samen wat en hoe we e.e.a. kunnen doen.

Groetjes Thijs

[Thijs]

Even een kleine update.... het ziet er nu al veelbelovend uit... er zijn al een aantal mensen die hebben gereageerd om mee te doen. Ik ben hier heel blij mee. Toen ik jaren geleden een patientenvereniging wilde opzetten kreeg ik bijna helemaal geen reacties. Nu moet het er echt van komen, en wat mij betreft gaat het gebeuren. Ik heb de afgelopen dagen heel veel gelezen over het oprichten van een vereniging en ik ga a.s. maandag maar eens even flink rondbellen naar de kamer van koophandel en wellicht dat de huidfederatie cq huidfonds kan helpen. Het oprichten is op zich niet zo'n probleem, dat kan met 2 mensen al zonder notariele akte, zonder statuten en met beperkte rechtsbevoegdheid. Ik hou jullie op de hoogte, mocht je interesse hebben om op wat voor manier dan ook dit initiatief te ondersteunen mail mij dan!

groetjes Thijs

[Thijs]

Hoi allemaal,

Erg jammer dat er geen mensen zijn die hier op het forum reageren maar gelukkig zijn er wel wat mensen geweest die hebben gereageerd op mijn email. Hartelijk dank hiervoor!! Ik zal een kleine update geven, achter de schermen wordt keihard gewerkt, gebeld en geregeld.

We hebben contact opgenomen met de huidfederatie en zij gaan ons verder helpen en ondersteunen. De eerste gesprekken zullen waarschijnlijk volgende maand al zijn.
Ik heb tevens contact opgenomen met medisch specialisten door heel Nederland met de vraag of zij kunnen en willen helpen.
Ik ben me behoorlijk aan het inlezen en verdiepen in de hele materie omtrent het oprichten van een vereniging, aanvragen van subsidies e.d.

Kun jij in wat voor manier dan ook bijdragen, mail mij dan. Denk ook aan kleine dingen, ben je goed in het maken van een website ? ben je goed in het maken van een logo ? heb je contacten binnen een drukkerij ? etc. etc..... Mail mij!

Groetjes Thijs

[TomH]

ben je goed in het maken van een website ?

Staat me iets bij dat OkraMau websites kan maken. Misschien dat je haar kunt benaderen? Heb haar al een tijdje niet gezien op het forum...

[Thijs]

Klopt ze is inderdaad al een tijd niet meer actief. Ik heb nog wel contact met haar via de email. Ik zal eens een balletje opgooien. Ik zat zelf te denken om een website te laten maken door een bedrijf.

Verder is iedere hulp welkom. Ik kan het echt niet alleen! Dus ben je ergens goed in, heb je contacten die iets kunnen betekenen, kun je goed text schrijven of ben je creatief met tekenprogramma's neem dan svp contact met mij op! De patientenvereniging gaat ontstaan dat is een feit, het moet en zal gebeuren. Ik wil zo professioneel mogelijk van start gaan en nodig een ieder uit om zijn/haar kwaliteiten te verlenen aan de vereniging!

groetjes Thijs

[TomH]

Ik zal helpen waar ik kan!

[Thijs]

Hoi allemaal....

Laatste update: ik mis nog 1 persoon die samen met mij en een ander lid de patientenvereniging officieel wil gaan oprichten. Het liefst zoek ik iemand met financieele ervaring maar dat is niet noodzakelijk. Het gaat er om dat je samen met ons en de huidfederatie bij elkaar komt om e.e.a. te overleggen en dan maken we met zijn drieen statuten op en laten we ons inschrijven bij de kamer van koophandel en regelen we de notariele akte bij de notaris. Hier zitten verder geen kosten aan verbonden. Het enige wat het jou gaat kosten is tijd en benzine

Je wordt dan bestuurslid van de vereniging en bij voorkeur penningmeester.

Ik heb echt iemand nodig en het enige wat ik vraag is dat je gemotiveerd bent, goed kan samenwerken en betrokken bent bij de aandoening.

Stuur uw reactie naar overmatigzweten@hotmail.com

Kom op mensen, reageer aub.... ik heb ook een baan en een gezin naast dit forum. Ik heb ook weinig tijd, ik doe het ook allemaal vrijwillig. Help ons!!!

Groetjes Thijs

[kimmy]

HOI Ik doe mee!
Thijs dank je dat je me gevraagd heb.
Ik ben niet meer zo actief de laatste tijd op het forum.
De reden heb ik je ook uitgelegd.
Zal dat voor de rest ook in het kort doen.
Ik heb behoorlijke lichamelijke klachten, niet alleen de hyperhidrosis, ik heb er artrose en aan mn ogen de ziekte van Recklinghausen.Dus ja ik begin oud te worden.
Maar goed ik blijf ademhalen en zal me sterk maken voor de hyperhidrosis patienten , waar ik ook zeer zeker onder val.
Maar zoals altijd zijn het wel vaak dezelfde mensen die de kar trekken.
Bij deze hoop ik dat zich ook " nieuwe " mensen zich melden om te helpen om de kar wat lichter te maken.
DUS MENSEN KOM OP!!!

Vele handen maken licht werk!
Groeten Kim

[Thijs]

Hoi Kim,

Welcome aboard!!! het gaat tot nu toe nog steeds voorspoedig. Zojuist is de domein naam voor de nieuwe website geregistreerd. Deze zal ik uiteraard op een later tijdstip bekend maken. Verder weinig nieuws op dit moment. We zijn met zijn drieen nu en vanaf hier gaan we verder.... als er mensen zijn die fanatiek zijn en mee willen doen kunnen zij zich altijd nog aanmelden. Mail mij...

groetjes Thijs

[Scubado]

Dag Thijs, Kim, Tomh en anderen,

Mijn Hulp heb ik ook al aangeboden, inmiddels al een paar keer met Thijs gesproken.
Ik ben in totaal 9 jaar bestuurslid geweest van een patientenvereniging, de laatste 2 jaar als Voorzitter. Afgelopen maart ben ik ermee gestopt. Tijd voor vers bloed.

Ik refereer aan mijn bericht van 4 jaar geleden: viewtopic.php?t=1067

De Hyperhydrosis vereniging gaat er komen!

groetjes,
Frank

[kimmy]

HOi Frank ,
Aangenaam , ik hoop inderdaad dat ik aan jou een grote steun zal hebben.
Mensen zoals jij hebben we hard nodig.
Jij kunt mij in ieder geval flink aansturen voor wat ik zou kunnen doen om de vereniging tot een succes te laten worden.
Ik heb geen verstand van verenigingen dus ik zal best vaak bij je om raad vragen.....
Alvast mn excusus daarvoor.
Goed te weten dat we binnenkort al bij elkaar gaan zitten.
Jij bent er dan toch ook bij??
Zie je dan in ieder geval.
Groeten Kim

[Thijs]

Vandaag een gesprek gehad met de huidfederatie en de mede oprichters van de nieuw op te richten patienten vereniging voor mensen met hyperhidrosis.

Ik denk dat het een zeer waardevol en informatief gesprek was en ik denk dat wij in ieder geval allemaal de neuzen in dezelfde richting hebben staan. Dat de vereniging er komt is een feit, we zullen het alleen stapje voor stapje gaan doen en er moeten nog wat formele hobbels genomen worden. (Denk aan statuten, notaris, KVK, subsidie) Het begin is er in ieder geval, en gelukkig zijn wij alle 3 fanatiekelingen met 1 doel voor ogen; het oprichten van een patientenvereniging.

Ik wil alle aanwezigen die er vandaag waren bedanken en zodra er meer informatie is zal dat zeker hier gepost worden.

Groetjes Thijs

[Thijs]

Het is wel even tijd voor een kleine update aangezien het al bijna 3 maanden geleden is sinds de laatste post.
Ik kan nog niet heel veel melden, achter de schermen zijn we wel nog bezig, zo heb ik al een simpele website weten te bouwen en zijn de statuten zo goed als klaar. Nu wordt er contact opgenomen met een notaris en dan is het een kwestie van tijd totdat de officiele vereniging een feit is. Maargoed, dat was slechts het voorwerk, daarna begint het pas echt. Ik hou jullie op de hoogte, tot die tijd is iedere hulp nog steeds welkom.

Alsjeblieft mensen, als je wat uurtjes tijd vrij kunt maken en wilt helpen op wat voor manier dan ook stuur dan een email naar overmatigzweten@hotmail.com

Ik zeg doen !

Groetjes Thijs

[Thijs]

Laatste update: de patientenvereniging in oprichting begint nu echt te worden. Er is overleg geweest met de notaris en de statuten voor onze vereniging worden opgemaakt in een akte. Daarna vind de inschrijving in de Kamer van Koophandel plaats. Het is slechts een kwestie van tijd nu nog en dan zijn we een feit. Ik besef me heel goed dat dan pas het echte werk gaat beginnen maar de kop is er af. Ik hou jullie op de hoogte.

groetjes Thijs

[Thijs]

Het wordt nu echt spannend. De concept oprichtingsakte is opgemaakt door de notaris en eigenlijk is het nu wachten tot de definitieve versie die dan ondertekend gaat worden. Dan worden we ingeschreven in het kamer van koophandel register en is de officiele oprichting van de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging een feit.

Ik ben dolblij en trots op mijn 2 medeoprichters die net zo vastberaden zijn als ikzelf om hier een succes van te gaan maken. Het zal in het begin zeker allemaal onwennig zijn maar het doel is uiteindelijk om hyperhidrosis uit de taboe te halen, meer informatie beschikbaar te stellen en meer onderzoek naar hyperhidrosis in het algemeen in werking te gaan zetten. Met 160.000 hyperhidrosis patienten wordt het hoog tijd dat wij onze stem laten horen!!!

Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn zal ik deze uiteraard hier weer melden. Tot die tijd is het afwachten.... mocht je je ook in willen zetten voor de vereniging op wat voor manier dan ook, schroom niet en mail ons op: overmatigzweten@hotmail.com

Iedere hulp is meer dan welkom!

Groetjes Thijs