Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Alles over de Nederlandse Hyperhidrosis Patiëntenvereniging vindt u hier...

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2088
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Thijs » vr jul 12, 2013 5:13 pm

Hoi allen,

We zijn nu ruim 3 jaar verder met de vereniging en helaas moet ik mededelen dat er simpelweg niet genoeg animo is voor een dergelijke vereniging.

Vanaf dit moment staat alles op hold. De bankrekening van de vereniging is opgezegd en de site http://www.hyperhidrosisvereniging.nl" onclick="window.open(this.href);return false; zal volgend jaar uit de lucht gaan. Officieel bestaan we nog wel maar totdat er actieve mensen zich gaan aanmelden staan we op hold en doen we voorlopig helemaal niets met de vereniging. Kans bestaat zelfs dat ik de stekker er helemaal uit trek en de vereniging ga ontbinden.

Het is waarschijnlijk allemaal inherent aan ons probleem: hyperhidrosis. We schamen ons. We willen niet of bijna niets schrijven op dit forum maar we willen wel allemaal informatie hebben. Vervolgens gaan we met die informatie aan de slag en ondergaan bijvoorbeeld een ETS operatie en het probleem hyperhidrosis is weg net als de belangstelling voor dit forum cq vereniging.

Ik vind het heel jammer, heb echt mijn best gedaan in de afgelopen 8 jaar.

ik hou jullie hier op de hoogte.

gr Thijs

Deo gratias
Plas
Plas
Berichten: 44
Lid geworden op: ma sep 18, 2006 7:14 pm

Re: Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Deo gratias » zo jul 14, 2013 12:05 pm

Beste Thijs,

Jij hebt zeker je best gedaan de afgelopen jaren! Dankzij jou en jouw site hebben veel mensen (waaronder ikzelf) waardevolle informatie en daarmee verlichting van hun klachten bereikt. Dat is super! Er bestaat voor jouw werk veel waardering, maar die wordt inderdaad te weinig uitgesproken......., ook door mijzelf. Maar dat kan alsnog: Thijs, heel veel dank voor wat je doet!!

Een patiëntenvereniging is wel een beetje een ander verhaal, dat moet je willen en je moet het gevoel hebben dat je er wat mee opschiet. Voor mensen die streven naar (betere) vergoeding van botox en (soms experimentele) operaties kan ik me een lidmaatschap goed voorstellen, maar voor voor mijzelf (een gebruiker van oxybutynine) zie ik eerlijk gezegd de toegevoegde waarde van een vereniging niet zo, wel van een forum!

Ik hoop dat je nog lang met plezier en succes met je belangrijke werk doorgaat!
Hartelijke groet,
DG

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2088
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Thijs » zo jul 14, 2013 1:36 pm

Hoi,

Het gaat mij er niet om dat er te weinig waardering wordt uitgesproken hoor. Ik vind het gewoon jammer dat niemand zich bij de vereniging aanmeldt. Ik weet dat heel veel mensen blij zijn met dit forum en dat is ook mijn motivatie om dit forum in de lucht te houden. Ik wou alleen een stapje verder gaan en een vuist maken tegen de verzekeringsmaatschappijen etc. Zonder steun lukt me dit nooit alleen. Ik vrees alleen dat het een stap te ver is geweest. Geeft niet verder we blijven strijdbaar ! ;)

Ik hoop dat veel mensen nog vaak waardevolle informatie hier vinden. Maar ook dit forum kan niet zonder mensen bestaan. Dus mensen, meld je aan en schrijf ook!!

Gr Thijs

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2088
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Thijs » di jan 21, 2014 10:02 am

Laatste update:

De vereniging zal blijven bestaan en ingeschreven blijven bij de kamer van koophandel. Echter zal de website hyperhidrosisvereniging.nl na mei 2014 uit de lucht gaan. Alle activiteiten omtrent de vereniging zal dan hier besproken worden net als de mogelijkheid om aan te melden als lid.

Esli
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: wo jul 18, 2018 7:46 pm

Re: Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Esli » di jul 31, 2018 11:55 pm

Hey Thijs, ik reageer op een oud bericht. Bestaat deze vereniging nog? Ik wil wel lid worden, maar weet niet hoe. Hoor graag van je.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2088
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging

Bericht door Thijs » wo aug 01, 2018 10:45 am

Hoi Esli,

De vereniging bestaat zeker nog. Ik heb alleen besloten het een vereniging nieuwe style te maken. Waar je vroeger lid moest worden en contributie moest betalen doe ik het nu anders. Iedereen die geregistreerd is op dit forum is automatisch lid van de vereniging. Geen kosten. Geen n.a.w. gegevens. Geen nieuwsbrief of blaadje elke maand. (daar is ook te weinig informatie voor) Alle info en nieuws staat hier online. Patientenverenigingen kampen al jaren met teruglopende ledenaantal. Ook de grote. Ik kan vertellen dat wij het qua bezoekersaantallen helemaal niet slecht doen voor een patientenplatform. Probleem is echter dat heeeeeeeeel veel mensen zich niet registreren en niets schrijven. Men zoekt naar informatie, vindt het hier, laat zich behandelen en gaan verder met hun leven. Groot gelijk natuurlijk maar ik zou het zo op prijs stellen als men ook hun ervaringen hier even opschrijft zodat anderen er van kunnen leren. Ik ben ook al jaren zweetvrij maar ik ga ook door omdat ik weet hoe ellendig het was toen.

Dus gefeliciteerd je bent al (gratis) lid. :)

Tot dusver.....

Gr Thijs

Plaats reactie
  • Vergelijkbare Onderwerpen
    Reacties
    Weergaves
    Laatste bericht