het zusje van Hans Klok

Stel jezelf voor (Nieuwkomers)

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
Petra353

het zusje van Hans Klok

Bericht door Petra353 » za apr 24, 2010 1:43 am

Beste allemaal,

Tijdens mijn zoektocht naar informatie over een sympathectomie behandeling kwam ik deze site tegen. Ik herken me in veel verhalen en heb ook van alles geprobeerd. Ik heb het volgende gedaan en zal ook toelichten wat het voor mij heeft gedaan:

- voeding aanpassen: heeft naar mijn idee niet gewerkt.
- stoppen met roken: niet gewerkt wel gezond!
- deo's: ik vraag me echt af of er naast de geur wel een werking in deo zit
- aluminiumchloride: werkt wel maar zeer matig daarbij moet je oksel droog zijn voor het aanbrengen en ik heb hyperhydrosis en ben dus niet droog.....
- acupunctuur: is gebaseerd op verminderen van stress signalen, als dat niet de reden is van je hyperhydrosis dan werkt het even min als
- betablokkers en anxidytica: wat ook stress blokkers zijn.
- botox: haast vreemd om ineens okseldroog te zijn maar helaas komt de hyperhydrosis na gemiddeld 9 mnd weer terug.

Ik ben (volgens mij als enige op deze aardkloot) allergisch voor azijn dus mijn kleding daarin weken tegen oksel geur en kleur is voor mij geen optie. Mijn witte shirtjes gaan na ca 6 x dragen de prullenbak ik in wat een dure aangelegenheid is en dus kleed ik me net zo kleurloos als Hans Klok.

Mijn leven is alles behalve zwart-wit en dus heb ik mezelf zo gek kunnen krijgen om OXL pads te kopen. Een soort maandverband dat je in de binnenkant van je shirt plakt. Die dingen zuigen zich vervolgens vol met zweet waardoor je nog meer stinkt dan anders haha. Maar goed, je bent wel droog! Helaas moet je eerst wat lessen creatief plakken nemen om de OXL pads ook zichtloos te kunnen plaatsen maar het is wel een oplossing.

Ik heb een mooie baan met veel zakelijk contact waardoor mijn hyperhydrosis me extreem in de weg zit.

Petra

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2042
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Thijs » za apr 24, 2010 9:43 am

Hoi Petra,

Welkom op dit forum. Ik hoop dat je hier wat meer informatie kunt vinden om van je zweetprobleem af te komen. Zelf ben ik ook een heftige oksel zweter en ik gebruik al 10 jaar lang botox. Ik ben 3 dagen geleden behandeld waarbij mijn zweetklieren zijn weggeschraapt. Lees vooral in de topic operaties voor meer over deze behandeling. Het is niet zo extreem als een sympathectomie operatie, minder kans op compensatie zweet en het is blijvend.

Groetjes Thijs

Petra353

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Petra353 » zo apr 25, 2010 2:31 pm

Hoi Thijs,

Bedankt voor de reactie. Ik heb je verslag bekeken met de foto's. Ik vraag me af wat de naam is van de behandeling die je hebt ondergaan? Is dit de Curettage behandeling?

MVG Petra

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2042
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Thijs » zo apr 25, 2010 2:35 pm

Dit is inderdaad de curretage behandeling. Let wel, het wordt niet vergoed en kost je 750 euro. Ik ga het laten voorbrengen bij de klachten en geschillencommissie zorgverzekeraars en dan komt er een bindende uitspraak of het wel of niet vergoed behoort te worden. Dit geld dan voor iedereen in Nederland.

Suces!

Groetjes Thijs

Petra353

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Petra353 » zo apr 25, 2010 3:23 pm

Bedankt voor de snelle reactie! Je bent echt de ambassadeur van deze site geloof ik :)
Ik heb begrepen dat een Curretage behandeling de klieren onvolledig weghaalt en je dus blijft zweten. Maar ik ga er van uit dat dit 'normale' hoeveelheden zijn. Weet je daar meer van?
Dat het niet vergoed wordt klopt. Tegenwoordig worden ziekten met hun diagnostische middelen en hun behandeling in een DBC (Diagnose Behandel Combinatie) gestopt. Tot op heden bestaat er nog geen DBC voor HH. De meeste zorgverzekeraars zien dit dus niet als een specialistische behandeling maar als cosmetische behandeling... het is ook vreemd dat er geen patiëntenvereniging bestaat voor mensen met HH.

Hoe is het afgelopen met de Laser Sweat Ablation? Ik zag dat je daar vorig jaar mee bezig bent geweest.

Groetjes

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2042
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Thijs » zo apr 25, 2010 3:51 pm

Tja, amassadeur weet ik niet, ik heb deze site opgericht en zit er elke dag op en ik help graag mensen op weg ! :)

Je blijft inderdaad gewoon zweten maar niet meer overmatig als voorheen. Het is niet wenselijk en ook niet doenlijk om alle zweetklieren te verwijderen. Een mens moet zweten maar dan wel in normale proporties. De curretage behandeling verwijderd niet alle zweetklieren maar je zweet niet meer overmatig. Het is de enige blijvende optie tegen HH die zonder veel risico wordt uitgevoerd en ook geen compensatiezweet tot gevolg heeft.

Patientenvereniging heb ik jaren geleden willen starten, maar bij gebrek aan leden en steun is dit nooit van de grond gekomen. Ik denk omdat HH patienten zich te veel schamen. Tis jammer, maar ben er echt serieus mee bezig geweest en ik heb het opgegeven.

De laser sweat ablation is uiteindelijk als experimenteel bestempeld door het SKGZ. De bindende uitspraak staat op SKGZPRO.NL

Dat van die cosmetische behandeling klopt. Maar dan kennen ze mij nog niet, want het is natuurlijk flauwekul om het als cosmetisch te betitelen terwijl het dit niet is. Ik heb nu 1 zaak lopen bij de SKGZ en dit gaat over de hidrosuctie, bijna hetzelfde als de curretage die ik heb laten ondergaan. Eerst zeiden ze het is plastische chirurgie, daarna was het experimenteel. het wordt gewoon tijd voor bindende uitspraken.

Groetjes Thijs

Petra353

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Petra353 » zo apr 25, 2010 4:47 pm

Helemaal top dat je je zo inzet! Als je nog eens een gooi doet naar een patiëntenvereniging dan heb je mijn steun. Je zal vast veel mensen steunen en wegwijs maken in heb web van zorgland. Ik wil wel even een opmerkign plaatsen over SKGZ. Dit is een organisatie die zich inzet tegen een klacht die jij hebt met een zorgverzekeraar. Misschien moet je eens contact opnemen met de Nationale Ombudsman, deze zet zich in voor geschillen tussen consument en overheid. De aard van niet vergoeden komt namelijk vanuit de basisverzekering en die is van de overheid. Misschien kunnen zij nog meer betekenen voor je dan het SKGZ nu doet.

Succes

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2042
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: het zusje van Hans Klok

Bericht door Thijs » zo apr 25, 2010 4:53 pm

De ombudsman zorgverzekeringen is de eerste tussenschakel als je beroep doet op het SKGZ. Mijn hidrosuctie aanvraag zit nu in dat stadium. Als de ombudsman zorgverzekeringen niet kan bemiddelen of het tot negatief resultaat heeft geleid dan pas gaat het naar de geschillen commissie en die doet een bindende uitspraak.

Je kan er ook voor kiezen om naar de rechter te gaan. maar dat kost meer als die 37 euro bij het SKGZ.

groetjes Thijs

Plaats reactie