HyperHidrosisKliniek

Alles over operatieve ingrepen om het overmatig zweten tegen te gaan.

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
DaSilva
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: di mar 12, 2013 7:32 pm

HyperHidrosisKliniek

Bericht door DaSilva » wo mar 13, 2013 9:57 am

Hallo,

Onze zoon (17) is dit weekend geopereerd in de HyperHidrosisKliniek , hij had al van kind af aan last van overmatig zweten in de handpalmen.
Deze kliniek is opgezet door T.J.Klinkenberg werkzaam in het UMCG, dezelfde arts die onderstaande operatie ontwikkeld heeft.
viewtopic.php?f=12&t=2563
Wegens de vele aanmeldingen kon het UMCG de drukte niet aan en moest er uitgeweken worden naar een andere lokatie,dit is het Ziekenhuis Delfzijl in Delfzijl geworden.
Hier werden een paar afdelingen gesloten waardoor er bedden vrijkwamen en huurt Dhr..Klinkenberg samen met een collega operatieruimte, de operaties vinden plaats op zaterdag, ontslag op zondag.
Er is inmiddels een aardige wachtlijst, wij hebben er ook 22 maanden op gestaan maar het is echt de moeite waard, wij zijn zeer tevreden over de operatie, onze zoon is eindelijk verlost van zijn zweethanden
De operatie op zich is enorm meegevallen, weinig pijn (door goede pijnmedicatie en zo min mogelijk trauma door de verbeterde operatie) en gelijk droge handen na de operatie.
Het verschil met deze operatie en een "gewone" sympathicotomie is dat de hersenen in feite voor de gek gehouden worden.
Dit werkt als volgt: de zenuw wordt doorgenomen, dus blijft aanwezig....
Met de oude techniek werd de zenuw weggenomen waardoor de hersenen een signaal afgaven van "help, ik moet op andere plekken gaan zweten want er mist iets" dat probleem heb je met deze operatie niet of nauwelijks want de zenuw blijft aanwezig maar werkt niet meer.

De resultaten tot nu toe:
Compensatoir zweten is een bijwerking van de operatie. Dat betekent dat u weliswaar goed bent geholpen aan handen en/of oksels maar dat het zweten op andere lichaamsdelen toeneemt. Meestal op de rug, buik en bovenbenen. Wij zijn van mening dat de manier waarop en de selectiviteit waarmee de operatie wordt verricht er toe doet. Wij denken dat in onze handen slechts een zeer klein deel hinder zal ondervinden van deze bijwerking (<6%). Momenteel hebben wij in onze geopereerde groep 2% compensatoir zweten. En dan nog geeft men aan dat het compensatoir zweten niet in verhouding staat met de zweetklachten die aan handen en/of oksels bestonden. Deze bijwerking wordt door ons wetenschappelijk zeer nauwgezet vastgelegd.
Ik zal jullie op de hoogte houden van het verloop na de herstelperiode, mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust.
Op onderstaande link meer info.
http://www.hyperhidrosis-kliniek.nl/home/

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2046
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Thijs » wo mar 13, 2013 11:06 am

Tja Dr. Klinkenberg, hij weigerde een interview te beantwoorden over die nieuwe ETS operatie zodat ik het hier kon plaatsen. Beetje jammer, ik had maar een stuk of 10 vragen voor hem die veel patienten zouden kunnen helpen die overwegen een operatie te ondergaan........

gr Thijs

DaSilva
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: di mar 12, 2013 7:32 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door DaSilva » wo mar 13, 2013 11:15 am

Hoi Thijs
Heb je Dhr.Klinkenberg persoonlijk gesproken of ging het via de secretaresse?
Mijn ervaring is dat je via de secretaresse al heel veel informatie krijgt als je wilt kan ik je het nummer geven?
Edit:
ow...ik zie dat het tel.nr gewoon op de site staat :o

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2046
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Thijs » do mar 14, 2013 6:11 am

Nee ik had via de email contact met hem. Maar hij was nou niet echt meewerkend...........

DaSilva
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: di mar 12, 2013 7:32 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door DaSilva » do mar 14, 2013 1:25 pm

Ik kan me daar wel iets bij voorstellen eerlijk gezegd, de man heeft het razend druk.
Hij werkt door de weeks in het UMCG en in het weekend doet hij de operaties en in de middag de intake gesprekken, in feite staat alle informatie op de site en mochten er nog onduidelijkheden zijn dan staat het iedereen vrij het secretariaat te bellen met welke vraag dan ook.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2046
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Thijs » vr mar 15, 2013 7:27 am

ik had contact met hem nog voordat de hyperhidrosis kliniek er was. Er was toen geen secretariaat. Ik had een aantal inhoudelijke vragen over de nieuwe behandeling t.o.v. de gangbare ETS operatie. Echt inhoudelijk staat hier niet veel over op hun website. Mijn doel was om er hier duidelijkheid over te scheppen bij eventuele nieuwe patienten. Echter jammer dat meneer zelfs geen 10 vragen wilt beantwoorden.

gr Thijs

Erje
Moderator
Moderator
Berichten: 529
Lid geworden op: di nov 29, 2005 1:40 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Erje » vr mar 15, 2013 8:30 am

Thijs schreef:ik had contact met hem nog voordat de hyperhidrosis kliniek er was. Er was toen geen secretariaat. Ik had een aantal inhoudelijke vragen over de nieuwe behandeling t.o.v. de gangbare ETS operatie. Echt inhoudelijk staat hier niet veel over op hun website. Mijn doel was om er hier duidelijkheid over te scheppen bij eventuele nieuwe patienten. Echter jammer dat meneer zelfs geen 10 vragen wilt beantwoorden.

gr Thijs
Lekker handig van die man om z'n doelgroep zo te behandelen, not!

DaSilva
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: di mar 12, 2013 7:32 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door DaSilva » zo mar 17, 2013 9:53 pm

Echter jammer dat meneer zelfs geen 10 vragen wilt beantwoorden.



Mag ik vragen welke 10 vragen dat waren?
En welk gedeelte van de site begrijp je niet?
Alle info plus literatuur staat er in is volledig toegankelijk voor iedereen.
Ik heb van het begin af aan (Mei 2011) contact gehad met het secretariaat en nooit problemen ondervonden

DaSilva
Druppel
Druppel
Berichten: 5
Lid geworden op: di mar 12, 2013 7:32 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door DaSilva » zo mar 17, 2013 10:02 pm

Lekker handig van die man om z'n doelgroep zo te behandelen, not!
Je weet absoluut niet waar je over praat.
Dhr.Klinkenberg heeft hemel en aarde moeten bewegen om operatieruimte en bedden te regelen juist omdat hij iedereen niet in de steek wou laten, het UMCG weigerde alle medewerking vanwege de enorme toeloop.
Iedereen die zich aanmeldt voor deze behandeling wordt netjes geholpen, maar moet geduld hebben en daar ontbreekt het sommigen schijnbaar aan.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2046
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Thijs » ma mar 18, 2013 12:12 pm

DaSilva schreef:
Echter jammer dat meneer zelfs geen 10 vragen wilt beantwoorden.



Mag ik vragen welke 10 vragen dat waren?
En welk gedeelte van de site begrijp je niet?
Alle info plus literatuur staat er in is volledig toegankelijk voor iedereen.
Ik heb van het begin af aan (Mei 2011) contact gehad met het secretariaat en nooit problemen ondervonden
ik heb die vragen niet meer. Maar ik wou een interview hier plaatsen, iets wat alleen maar goed is voor toekomstige patienten lijkt mij zo. Jammer dat hij er niet ook zo over dacht.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2046
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Thijs » wo mar 27, 2013 7:32 am

Om verdere verwarring te voorkomen zal ik hieronder de email wisseling tussen mij en Dr. Klinkenberg plaatsen. Dan kan iedereen zelf zijn/haar conclusies trekken.


Geachte heer Klinkenberg,

Via de afdeling persvoorlichting heb ik uw email adres gekregen. Mijn naam is Thijs, ik ben de voorzitter van de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging.

Graag zou ik een interview (telefonisch) met u willen waarbij ik dit interview op mijn website https://www.overmatigzweten.nl" onclick="window.open(this.href);return false; wil plaatsen zodat toekomstige patiënten goed geïnformeerd kunnen worden.

Ik heb ongeveer 12 vragen voor u omtrent de nieuwe hyperhidrosis behandeling die in het UMCG wordt uitgevoerd.

Graag hoor ik van u,

Met vriendelijke groet,

Thijs


Beste Thijs



Ik was simpelweg nog niet aan een antwoord op de email van 17 april toegekomen. Uiteraard wil ik graag de huidige stand van zaken met jou en de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging delen. Het gaat mij alleen even om het format waarin we dat gieten want er zijn voor mij een aantal belangrijke punten van aandacht.



Ik ben hartchirurg. Dat is mijn dagelijks werk. Daarnaast heb ik een nieuw operatief concept ontwikkeld waarmee patiënten met primaire hyperhydrosis palmaris en/of axillaris goed geholpen kunnen worden. Een landelijk bericht afgelopen jaar leidde tot een enorme golf van belangstellenden. Er zijn inmiddels >600 aanmeldingen! Ik voel daar wel een verplichting en ben zeer begaan met de sociale, relationele en professionele impact van deze aandoening op het leven van veelal jonge mensen. Je begrijpt dat ik daar een oplossing voor moet zien te vinden. Tevens wil ik dat deze patiëntengroep de beste behandeling krijgt. Een behandeling die het beste bij hen past. Dat kan iedere gangbare behandeling zijn dus ook een operatie. Gezien de verantwoordelijkheid die ik voel jegens deze patiënten zit ik op dit moment niet te wachten op nog meer patiënten. Simpelweg omdat ik die niet kan verwerken! Ik moet deze ingreep er ‘bij’ cq ‘naast’ doen. Enige publiciteit door een interview via jou en jullie website en via de Nederlandse Hyperhidrosis Patientenvereniging heeft potentieel het gevaar in zich dat zich nog eens vele honderden gegadigden melden. Wij proberen totdat we het capaciteitsprobleem hebben opgelost low profile te blijven. Desondanks weten momenteel 2 -5 patiënten/week ons te vinden. Wat ik duidelijk probeer te maken is dat enige vorm van publiciteit pas wenselijk is wanneer ik ook capaciteit heb om grote aantallen te behandelen.



Via de website krijg ik de indruk dat een operatie aan de sympaticus in een slecht daglicht staat en niet op de laatste plaats ingegeven door de initiatiefnemers van de website. Ik begrijp dat wel en weet ook wel waardoor dat komt. Het voert te ver om daar hier in detail op in te gaan maar er zijn vele redenen waardoor, om het even welke operatie, in een slecht daglicht komt te staan. Slechte professionaliteit! Ik wil jou/jullie graag het tegendeel bewijzen cq. laten zien. Zelf ben ik overdonderd door het resultaat. Het is alsof je mensen hun leven terug geeft. Indrukwekkend. In mij hele carrière ben ik nog geen patiënten tegen gekomen die na de behandeling zo intens gelukkig zijn. Binnenkort publiceren wij een wetenschappelijke analyse van de eerste 50 patiënten die via deze nieuwe methode zijn geopereerd. Deze patiënten hebben we voor en na de operatie een aantal quality of life questionaires laten invullen. Dit om preoperatief de patiënten te selecteren ‘wie wel en wie niet in aanmerking komt voor de operatie’. Tevens kijkt het onderzoek naar de eventuele bijwerkingen (CZ) door deze te meten en te registreren. De resultaten zijn eenvoudig weg fantastisch! Je zou er haast aan gaan twijfelen! In dat kader lijkt het mij goed om je op een dag waarop we deze ingrepen uitvoeren (9 mei) uit te nodigen zodat je ‘live’ kan zien en meemaken hoe de operatie wordt verricht en het de patiënten vergaat! Bovengenoemde datum is overigens voorlopig de laatste mogelijkheid aangezien we op zijn vroegst weer na de zomer verder kunnen op een andere locatie. Althans als die er komt want daar zijn we nog steeds naarstig naar op zoek.



Ik zou het dus zeer op prijs stellen als er via jullie kanalen nog geen ruchtbaarheid wordt gegeven.



Laat even weten of je 9 mei naar Groningen kan afreizen.



Vriendelijke groet

Theo J Klinkenberg
University Medical Center Groningen
Dept. Cardiothoracic surgery S4.117
PO Box 30.001
NL-9700 RB Groningen The Netherlands



Beste Theo,



Ik begrijp heel goed dat er heel veel patiënten hebben gereageerd op de nieuwe methode en dat meer ruchtbaarheid niet wordt gewaardeerd.

Echter ben ik wel van mening dat mensen een hoop vragen hebben over deze nieuwe behandeling, waaronder ikzelf. Dit zijn juist de mensen die zich op het forum overmatigzweten.nl aanmelden.

Nu is er alleen een persbericht uitgegaan dat er een nieuwe behandeling is maar inhoudelijk weet bijna niemand hier meer over. Juist om hier wat meer duidelijkheid in te scheppen lijkt een artikel op bovengenoemde forum mij van meerwaarde. U kunt hierin ook aangeven dat er momenteel >600 wachtenden zijn en nieuwe patiënten eigenlijk niet welkom zijn op dit moment.

Ik ben 9 mei helaas niet in de gelegenheid om naar Groningen af te reizen. Ik doe dit naast mijn werk en geheel in mijn spaarzame vrije tijd en ben 9 mei helaas verhinderd.

Ik denk dat het juist goed is als er wat meer informatie over de nieuwe behandeling op het forum komt, dit neemt vragen weg bij mensen en als er open en eerlijk wordt gecommuniceerd dan weet ook de patient direct waar ze aan toe zijn. Ik heb zelf ook een operatie ondergaan maar dan een geheel andere. Bij mij zijn de zweetklieren weggeschraapt onder lokale verdoving. Ik ben inderdaad geen voorstander van ETS operaties, maar ik kan er niet onderuit dat ze bestaan en dat deze nieuwe variant mischien toch wel een goede oplossing kan zijn voor veel mensen. Ook ik voel me verantwoordelijk voor de vele leden van het forum om hen heldere en nuttige informatie te voorzien.

Ik heb een tiental vragen op “papier” gezet. Dit zijn simpele vragen zoals de mensen op het forum ze stellen en waar ik helaas geen antwoord op heb. Ik zou u deze vragen graag willen toe sturen en u bent uiteraard vrij om ze te beantwoorden zoals u wilt. Ik verwacht geen toestroom van nieuwe patiënten, eerlijk gezegd het tegenovergestelde omdat dan ook duidelijk is dat er een lange wachtlijst is.

Graag hoor ik van u.

Groetjes Thijs



Beste Thijs,



Ik begrijp heel goed dat er heel veel patiënten hebben gereageerd op de nieuwe methode en dat meer ruchtbaarheid niet wordt gewaardeerd.



Echter ben ik wel van mening dat mensen een hoop vragen hebben over deze nieuwe behandeling, waaronder ikzelf. Dit zijn juist de mensen die zich op het forum overmatigzweten.nl aanmelden.



Nu is er alleen een persbericht uitgegaan dat er een nieuwe behandeling is maar inhoudelijk weet bijna niemand hier meer over. Juist om hier wat meer duidelijkheid in te scheppen lijkt een artikel op bovengenoemde forum mij van meerwaarde. U kunt hierin ook aangeven dat er momenteel >600 wachtenden zijn en nieuwe patiënten eigenlijk niet welkom zijn op dit moment.

Ik begrijp jouw idee over meerwaarde echter iedere patiënt die zich aanmeldt, en dus ook de nieuwe patiënten, krijgen van ons een brochure met informatie/alle ‘ins and outs’ rond de procedure en worden dus volledig geïnformeerd. Ik denk niet dat patiënten zich zullen laten afschrikken door >600 wachtenden. De meerwaarde van info op jullie site moet wijken voor het patiëntenbelang. Ik kan ze simpelweg nu niet behandelen en vind het unfair patiënten hoop te geven op een behandeling die ik mogelijk de komende jaren niet bij hen kan uitvoeren! En dat patiënten niet welkom zijn ligt al helemaal niet in mijn aard. Tevens wordt het secretariaat nu al bestookt met mails waarom juist zij behandeld dienen te worden! Al met al wordt het er zeker niet rustiger op!



Ik ben 9 mei helaas niet in de gelegenheid om naar Groningen af te reizen. Ik doe dit naast mijn werk en geheel in mijn spaarzame vrije tijd en ben 9 mei helaas verhinderd. Helaas. Was een mooie kans geweest om 1 en ander aan den lijve te ervaren.



Ik denk dat het juist goed is als er wat meer informatie over de nieuwe behandeling op het forum komt, dit neemt vragen weg bij mensen en als er open en eerlijk wordt gecommuniceerd dan weet ook de patient direct waar ze aan toe zijn. Nogmaals. Ik zie geen meerwaarde aan informatie over een procedure die nieuwe patiënten zeker de komende twee jaar niet kunnen ondergaan. Ik heb zelf ook een operatie ondergaan maar dan een geheel andere. Bij mij zijn de zweetklieren weggeschraapt onder lokale verdoving. Ook een manier. Er zijn vele behandelmethoden met een tijdelijk en blijvend karakter. Het gaat om goede patiëntselectie en de keuze van behandelen die het beste bij de individuele patiënt past. Ik ben inderdaad geen voorstander van ETS operaties, maar ik kan er niet onderuit dat ze bestaan en dat deze nieuwe variant mischien toch wel een goede oplossing kan zijn voor veel mensen. Ben ik inmiddels van overtuigd. De resultaten tot nu toe zijn verbluffend Ook ik voel me verantwoordelijk voor de vele leden van het forum om hen heldere en nuttige informatie te voorzien. Mee eens maar wel info met een reëel uitzicht.



Ik heb een tiental vragen op “papier” gezet. Dit zijn simpele vragen zoals de mensen op het forum ze stellen en waar ik helaas geen antwoord op heb. Ik zou u deze vragen graag willen toe sturen en u bent uiteraard vrij om ze te beantwoorden zoals u wilt. Ik verwacht geen toestroom van nieuwe patiënten, eerlijk gezegd het tegenovergestelde omdat dan ook duidelijk is dat er een lange wachtlijst is. Nog eens. Ook al zou de kans klein zijn dat zich nieuwe aanmeldingen voordoen wil ik het risico niet lopen dat ik deze patiënten alleen maar kan teleurstellen. Misschien heb ik na de zomer het capaciteitsprobleem opgelost en wordt het een ander verhaal. Stuur mij de vragen maar toe dan zal ik er naar kijken.



Groet



Theo

Hyper Hydrosis
Beekje
Beekje
Berichten: 27
Lid geworden op: wo dec 05, 2007 9:46 pm

Re: HyperHidrosisKliniek

Bericht door Hyper Hydrosis » vr mar 14, 2014 5:18 pm

Krijg je bij deze nieuwere sympathicotomie ook de ingezakte long? Dat is iets wat mij namelijk doet wachten op nieuwere methodes :(.

Plaats reactie