ETS verkeerd gegaan

Alles over operatieve ingrepen om het overmatig zweten tegen te gaan.

Moderators: Erje, Thijs

Plaats reactie
predjee
Druppel
Druppel
Berichten: 1
Lid geworden op: di nov 21, 2017 10:23 pm

ETS verkeerd gegaan

Bericht door predjee » wo nov 22, 2017 11:30 am

Hi all,

Heb me speciaal aangemeld op dit forum voor mijn verhaal.

Ik heb last van hyper hidrosis sinds mijn jeugd. Vooral bij mij oksels.

Zoals jullie weten wordt je op een gegeven moment radeloos en wil je het opgelost hebben.
Via deze site, 5 jaar geleden leerde ik de techniek kennen van de HH kliniek.

Iedereen die overweegd dat te doen moet zeer goed nadenken over de consequenties daarvan.
De HH kliniek wilt je graag laten doen geloven alsof het allemaal meevalt en schermt dan met cijfertjes al 2% krijgt last van CZ.

Dat blijkt onzin te zijn. Iedereen krijgt last van CZ. Het is misschien 2% die het als probleem ziet. En die cijfers zeggen nog steeds niets, want hoeveel mensen melden zich uberhaupt niet?

Na de operatie is mijn leven een hel geworden. Waar ik vroeger alleen last had van mijn oksels, is dat probleem nu verholpen. Echter zweet ik nu OVERAL. De hele dag DOOR. Benen, buik, rug. Mijn leven is een hel geworden. Als ik de keuze had om het terug te draaien had ik het per direct gedaan.

Zomers durf ik niet eens meer naar buiten te gaan. Temperaturen boven de 22 graden betekend voor mij gewoon kletsnat. Een wandelingetje? Kletsnat. 200 meter fietsen? Kletsnat. Stil zitten in de zon? Kletsnat.

Het is nu winter en 21 graden in mijn huis. Ik zweet me kapot. Ik loop de hele dag rond in mijn boxershort. Dag in dag uit. Overhemden kan ik niet meer dragen, want binnen 10 minuten is het kletsnat.

Ik snap niet hoe Dr Klinkenberg dit naar zichzelf kan verantwoorden en deze operaties blijft uitvoeren. Dit is onmenselijk.
Tuurlijk wordt je er voor gewaarschuwt. Maar we zijn radeloze mensen. En als er dan geschermd wordt met cijfers als 2% denk je; hey, wat is de kans.

Maar zoals ik hierboven al schreef, wat ze je niet vertellen is dat 2% niet last krijgt van CZ. IEDEREEN krijgt er last van. Het is 2% die zich meld en zegt het een probleem te vinden. Het is goochelen met cijfers. Als ik dit had geweten had ik het NOOIT gedaan. Ze willlen je laten doen geloven dat 2% last krijgt van CZ maar laat je niet foppen. Dat getal ligt veel hoger.

Ik vraag me af hoeveel mensen in eerste instantie zeggen het geen probleem te vinden en hoe ze dan daar over denken 5 jaar later.

De eerste 2 jaar vertelde de kliniek mij dat ik moest afwachten. 5 jaar later melde ik dat er 0 verbetering was en werd mij gevraagd te mailen om te kijken voor oplossingen. Dat is 6 maanden geleden en wacht nog steeds op een mail terug. Nooit meer wat van ze gehoord.

Dank je wel klinkenberg. Dank je wel voor het vernaggelen van mijn leven. Door iets wat een klein probleem was zit ik nu vastgekluisterd aan mijn huis.

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2108
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Thijs » wo nov 22, 2017 11:45 am

Hoi predjee,

Wow dat is nogal wat. Ik ben zelf ook geen voorstander van ETS operaties tegen hyperhidrosis aan de oksels. Ik denk dat er tegenwoordig veel betere en veiligere manieren zijn zoals de MiraDry. Maarja die was er 5 jaar geleden nog niet natuurlijk. Voor hyperhidrosis aan de handen denk ik dat de ETS nog steeds een goede behandeling is. Oksels heb ik altijd al mijn twijfels over gehad, dit bevestigd het weer.

Ik wens je heel veel sterkte toe. Misschien kun je nog medicatie proberen om het zweten tegen te gaan ? Glycopyrronium schijnt echt goed te werken. Maarja je moet dit wel willen natuurlijk.

succes

Marcos
Beekje
Beekje
Berichten: 11
Lid geworden op: ma mei 21, 2012 1:54 pm

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Marcos » ma dec 11, 2017 9:54 pm

HIER EXACT HETZLEFDE MEEGEMAAKT, EN NOG STEEDS IEDERE DAG!

Check mijn verhaal op dit forum!

toby
Beekje
Beekje
Berichten: 18
Lid geworden op: do jun 16, 2016 12:52 am

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door toby » di dec 12, 2017 10:59 pm

ook ik heb het zelfde probleem als jouw. Dus we staan niet alleen. ik heb ook een zenuw beschadiging aan de linkerkant.

Marcos
Beekje
Beekje
Berichten: 11
Lid geworden op: ma mei 21, 2012 1:54 pm

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Marcos » zo jan 07, 2018 9:41 am

Laten we de krachten bundelen en mensen gaan voorlichten/ waarschuwen over de gevolgen...ik heb exact dezelfde problemen... Voeding aangepast, psycholoog, glycopyrronium, oxy, niets werkt... En meestal averechts.. Ik probeer er iets van te maken, zeker nu ik een practige zoon heb...dit houdt me op de been en motiveert me om door te gaan.. Ik zou zo graag op een of andere manier met mensen in contact komen die zich net zo voelen als wij...

@thijs , jij heb toch ooit getracht een soort bijeenkomst met hh patienten te organiseren? Heeft dit toekomst? of is dit een te hoge drempel gebleken?

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2108
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Thijs » zo jan 07, 2018 12:14 pm

Hoi Marcos,

Ik heb in het verleden inderdaad 2 bijeenkomsten georganiseerd. De opkomst was bedroevend laag. Mensen schamen zich veel te veel voor hun hyperhidrosis probleem. Vandaar dat ik er ook mee gestopt ben. Enige manier, vrees ik, om in contact te komen met lotgenoten is hier (anoniem) te schrijven op het forum. Hier kunnen we erkenning en lotgenoten vinden. Dat is ook de hele bedoeling van dit forum.

Succes allen.

gr Thijs

VanDam
Druppel
Druppel
Berichten: 3
Lid geworden op: wo feb 21, 2018 6:40 pm

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door VanDam » do feb 22, 2018 11:55 am

Thijs schreef:
zo jan 07, 2018 12:14 pm
Hoi Marcos,

Ik heb in het verleden inderdaad 2 bijeenkomsten georganiseerd. De opkomst was bedroevend laag. Mensen schamen zich veel te veel voor hun hyperhidrosis probleem. Vandaar dat ik er ook mee gestopt ben. Enige manier, vrees ik, om in contact te komen met lotgenoten is hier (anoniem) te schrijven op het forum. Hier kunnen we erkenning en lotgenoten vinden. Dat is ook de hele bedoeling van dit forum.

Succes allen.

gr Thijs
Hoi Thijs,

Ik zou zeker interesse hebben in een bijeenkomst om te praten over mijn probleem, jammer dat je er mee gestopt bent.
gr,
Jaap

Thijs
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2108
Lid geworden op: di apr 26, 2005 10:45 pm
Contacteer:

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Thijs » do feb 22, 2018 12:39 pm

Hoi Jaap,

Er was bijna geen vraag naar.... dus het schiet niet op om iets voor 2 a 3 mensen te organiseren. Ik kan er ook niets aan doen het is de trieste waarheid.

gr Thijs

Hissederim
Vijver
Vijver
Berichten: 68
Lid geworden op: di jun 19, 2007 7:45 pm

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Hissederim » wo aug 01, 2018 9:34 am

Thijs we hebben zoveel voorbeelden laten zien ,ik zei ook nog als zenuw eenmaal vernietigt kun je niet ongedaan maken,probleem is bij mensen zelf,kijk als zenuw regeneratie was mogelijk dan had ik gezegd ga voor de operatie,zolang er geen zenuw genezing bestaat, risico ligt bij jou,er was een dame hier zij was vanaf geboorte over de hele lichaam aan het zweten voor haar is ets ideal ,maar om van je hand probleem of gezicht of oksel probleem af te komen is het waard om zulke risico's te nemen,want compensatie zweet betreft over je hele lichaam dus je hele lichaam zweet als gek,zolang er geen zenuw herstel is mogelijk,gewoon afstand nemen is niet waard om zon risico te nemen..Ik ben 2006 geopereerd in die tijd was er niet veel informatie over deze operatie nu over de hele wereld zijn er forums met waarschuwingen,ze beseffen nog steeds niet,zenuw wordt vernietigt en kapotte zenuw hersteld niet,mensen moeten hun afvragen wat is zenuw,hoe belangrijk is een zenuw daar moeten ze verdiepen en als hun dat beseffen dan kunnen ze overwegen of ze operatie willen doen of niet doen en als als hun doen dan moeten ze hun leven wijze wijzigen,constant opzoek gaan naar oplossing zo leef je door,mijn advies aan iedereen,probeer zoveel mogelijk af te vallen,want s'winters heb je in ieder geval een normaal leven,alleen zomers heb je een probleem..

Toon
Druppel
Druppel
Berichten: 4
Lid geworden op: do aug 02, 2018 9:43 pm

Re: ETS verkeerd gegaan

Bericht door Toon » vr aug 03, 2018 4:44 pm

Zelfde verhaal
kon ik maar terug

Plaats reactie