Historie
Ik heb van alles geprobeerd te doen tegen mijn Hyperhidrose. Eerst begin je met dingen als een reguliere anti-transparant en daarna het zwaardere spul als Odaban. Hielp weinig, dus naar de huisarts. Nam mij niet echt serieus, maar schreef toch aluminiumchloride voor. Ranzig goedje, en werkte ook niet echt.
Zoeken naar andere oplossingen, maar die bleken al snel duur, gevaarlijk en/of onpraktisch te zijn (dingen als botox injecties en iontoforese - goed dat het er is en geschikt voor sommigen - maar niet voor mij). Op een gegeven moment was ik zo desperate dat ik zelfs 30 euro voor een PDF'je van een of ander oplichtende trut betaalde die beweerde in haar vrolijke boekje dat schrubben met een loofah-spons het wondermiddel was tegen overmatig zweten, dat had ze geleerd op vakantie. Je raadt al hoe enorm goed de resultaten waren...
Medicijnen
Later ging ik medicijnen proberen. Eerst Oxybutynine, een bekende op dit forum. Dat was een tegenvaller, hoewel het best een beetje hielp waren de bijwerkingen zo heftig dat het 't niet waard was. Ik was er een beetje van overtuigt geraakt dat medicijnen ook niet de oplossing waren, en dat er dus helemaal geen praktische effectieve oplossingen zouden bestaan.
Jaren later kwam ik een PDF'je tegen van een of andere Hyperhidrose-kliniek. Ik ging de medicijnen die besproken werden in het PDF'je als een bezetene bestuderen (klinieken zijn overigens vaak opvallend negatief over medicijnen - misschien kennen ze deze nog niet, of ze hebben een business te runnen).
Al snel kwam ik er achter dat van de besproken medicijnen in het PDF'je mij Propantheline (Pro-Banthine) het meest interessant leek. Na wat omzwervingen kon ik het middel proberen; en een klein wonder geschiedde: het middel was veel effectiever dan Oxybutynine. Ik was verbaasd blij, maar nog lang niet tevreden. De bijwerkingen waren net zoals bij Oxybutynine vrij heftig, en hoewel het hielp, hielp het naar mijn mening niet voldoende.
Anticholinergica
Ik ging de medicijngroep waaronder deze medicijnen verder onderzoeken (anticholinergica, die blokkeren grof gezegd de receptoren die zenuwen ontvangen die zweetklieren doen zweten zeg maar). Ik kwam uit op een middel met de merknaam Robinul (Glycopyrronium), daar waren veel positieve ervaringen over te vinden van buitenlandse patiënten (de naam is zijdelings ook wel eens gevallen op dit forum). Niet in Nederland verkrijgbaar helaas (vorig jaar), behalve als drankje. Na wat gedoe kon ik het toch testen.
"My head exploded", zouden ze in het Engels zeggen. Figuurlijk natuurlijk. Van geluk. Niet alleen was dit medicijn extreem effectief maar had het ook nog eens zeer acceptabele bijwerkingen. Ook hielp het erg tegen een ander groot probleem van mij (prikkelbaredarmsyndroom), waarbij Oxybutynine en Propantheline juist erg op de maag werken. Vandaar dat ik het ook wel de 'Limitless'-pil noem tegen Hyperhidrose.
Hier een tabeloverzicht van de meest gebruikte anticholinergica tegen Hyperhidrose (gebaseerd op eigen ervaringen, ervaringen van andere patiënten en onderzoek):
En nee, Glycopyrronium (ook bekend als Glycopyrronium bromide en Glycopyrrolate en de merknamen Robinul en Avert) werkt niet alleen bij mij. Het werkt bij vrijwel iedere patiënt (mits het op de juiste manier gebruikt wordt). En nog beter: het is sinds kort in de benodigde tabletvorm in Nederland beschikbaar. Niet dat iemand in Nederland (inclusief zorgverleners) er ook maar wat van weet (vandaar ook mede dit topic). In landen als de VS is het echter al tientallen jaren beschikbaar, daar wordt het tegenwoordig in toenemende mate regulier uitgeschreven tegen Hyperhidrose.
Gebruikerservaringen
Ask A Patient is een onafhankelijke website waarbij vooral patiënten uit Angelsaksische landen gebruikerservaringen delen over tal van medicijnen. Zo wordt ook Glycopyrronium veel beoordeeld (onder de merknaam Robinul). Gemiddeld krijgt het medicijn een rating van 4.4 van de 5 sterren (gebaseerd op 116 ratings).
Een aantal gebruikerservaringen op een rij:
http://www.askapatient.com/viewrating.a ... me=ROBINUL
M = mannelijke patiënt, V = vrouwelijke patiënt, leeftijd
M, 36 jaar: "Two words to describe the effects of this drug, "life changing". I have struggled with sever head sweating all my life. Not anymore! This drug has changed my life!"
V, 34 jaar: "This is the tablet I have been searching for! I have suffered with hyperhydrosis for 20yrs and tried ALL sorts to cure it. This tablet is amazing and has thankfully enabled me to have a normal life. I dont think people realise how debilitating this condition is and how it has a massive negative impact on life. This tablet stopped my sweating completely after 2hrs of taking it and lasted all day!! (TAKE ON EMPTY STOMACH) Its a God send and only wish I'd known about it earlier. But better late than never. I'd recommend this to anyone with this condition as the side effects are nothing compared to the effects of hyperhydrosis."
M, 39 jaar: "I don't take it everyday but when i'm about to be in a social gathering or out in public I'll take one 2mg in the morning on an empty stomach. 2 hrs later it kicks in. Lasts all day. I'm able to live again now. Thank God"
V, 15 jaar: "When I first started taking it, my mouth and eyes got dry. I occasionally get a dry throat but it is 100% worth it. It doesn't even feel like I have hyperhydrosis anymore. This is such a miracle pill."
V, 31 jaar: "This medication has drastically reduced my sweating, and as everyone else here has noted I can live normally now. I even wore a gray t-shirt-which I ALWAYS avoided like the plague before. I still have some sweating but it is what I would consider normal sweating like if I am working hard or in the gym."
M, 34 jaar: "It's a Godsend medication it Cured me in about 3 days! Life changing. Side effects lasted only about 1 week maybe because I drank lots of water. I asked my Doctor for Robinul because I had uncontrollable nervous facial hyperhidrosis for about 10 yrs."
V, 17 jaar: "this is the greatest thing that has ever happened to me. finally i can wear/ buy something other than black. so so so happy. i have had this problem for 6 years now and have tried honestly everything from over the counter to botox and NOTHING worked. i had lost hope until i tried this medicine and it worked wonders. strongly recommend!"
V, 41 jaar: "This medicine has had a huge positive impact on my life. Have been dealing with hyperhydrosis for over a year now. Have only worn black clothes or patterned clothes to hiding sweating. Have been embarrassed in work and social settings. After much internet searching (and trying many home and store remedies), decided to set up an appt with a dermatologist to discuss botox. Derm recommended a trial of robinul before botox. It's been 3 days and I am sweat free, even wearing tight fitting, light colored, solid clothes. I truly feel like a new person."
M, 26 jaar: "This drug is amazing. For the last 15 years, I would sweat uncontrollably at any temperature over 75 degrees Fahrenheit or in any social situation that was even the slightest bit uncomfortable. I just started taking Robinul (actually Avert which is the same) last week and I have not dripped a drop of sweat since. For me it was literally just like turning off a switch"
V, 32 jaar: "I am very happy with the results of this medicine. I can't believe no other dr has tried this meds on me before this."
M, 47 jaar: "This is a godsend. It has pretty much stopped my hyperhydrosis symptoms. For me this is a life changing drug, no more flop sweat in social situations."
Uiteraard zijn er ook negatieve ervaringen te vinden (ik denk vooral van mensen die niet helemaal snappen hoe ze het moeten gebruiken, of die te ongeduldig zijn om te wachten tot de bijwerkingen afzwakken), maar de gemiddelde rating van 4.4 van de 5 sterren en de overweldigende positieve reacties zeggen meer dan genoeg. De meeste gehoorde klacht is overigens "Waarom heeft niemand mij eerder van dit medicijn vertelt?". Je vraagt je af waarom de uitvinder van dit medicijn de Nobelprijs voor de Geneeskunde nog niet heeft gewonnen.
Belangrijk: hoe Glycopyrronium in te nemen
Glycopyrronium tegen Hyperhidrose kan voorgeschreven worden in vaste vorm (1mg en 2mg tabletten) door de huisarts. Of de patiënt het meest gebaat is met bijvoorbeeld 1mg per dag of 6mg per dag ligt geheel aan de patiënt en omstandigheden (zoals het weer of de betreffende sociale situatie).
De patiënt zal zijn dosering zelf moeten kalibreren (beginnend met 1mg per dag - maximaal 8mg per dag wordt in het buitenland geadviseerd).
Zeer belangrijk #1: Glycopyrronium kan het beste op een lege maag ingenomen worden voor maximale effectiviteit. Voor een nog groter effect dient na het innemen rond de 2 uur lang niets gegeten te worden. Veel patiënten op internet zeggen 's ochtends 2 uur eerder wakker te worden, het medicijn in te nemen, en daarna weer gaan slapen. Het medicijn kan gewoon met water (aantal slokken is voldoende) worden ingenomen.
Zeer belangrijk #2: de bijwerkingen (zoals droge mond/keel) zullen in de eerste week een stuk heviger zijn dan daarna. Tegen een aantal van de bijwerkingen treedt een gewenning op, terwijl de effectiviteit tegen Hyperhidrose consistent blijft.
De lokale apotheek moet de Glycopyrronium-tabletten (in capsules) zelf produceren. Dat kan wel een aantal dagen duren, so don't get too excited. Verwacht geen bijsluiter - doe zelf research (nou ja, het meeste staat al in deze post). In de toekomst hoop ik dat het medicijn gewoon generiek via een fabrikant geproduceerd gaat worden.
Glycopyrronium kent overigens nog vele andere doeleinden - zo wordt het (sinds pas deze maand) onder andere gebruikt als luchtwegverwijder (Novartis Seebri Breezhaler) voor COPD- en astma-patiënten, overmatig speekselvloed (hypersalivatie) en tegen prikkelbaredarmsyndroom (IBS).
Ik hoop iedereen met deze informatie veel succes en geluk. Wees uiteraard voorzichtig en doe je eigen research - ik ben helemaal nergens verantwoordelijk voor
.Vertel je eigen ervaringen gerust in dit topic uiteraard.
Documentatie:
http://en.wikipedia.org/wiki/Glycopyrronium_bromide
http://www.askapatient.com/viewrating.a ... me=ROBINUL
http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/G ... ronium.asp
